산정특례 대상 희귀·중증난치질환 68개 확대...6400명 혜택

국민건강보험공단은 7일 고비용이 발생하는 희귀중증난치질환자의 적정치료 보장과 의료비 부담을 낮추기 위해 2021년 1월 1일부터 산정특례 대상 희귀질환 및 중증난치질환을 확대했다고 밝혔다.

확대 질환의 진료비 본인부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원과 외래 똑같이 10%로 낮아져 환자의 부담이 크게 줄어 들게 된다.

산정특례 대상 희귀질환으로 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 질환(희귀질환 1개, 극희귀질환 53개, 기타염색체이상질환 14개)이 추가돼, 해당 질환자 약 6400명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예측된다.

이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개에서 1086개로 늘어나고, 산정특례 희귀질환 혜택 인원도 약 26만명에서 약 27만명으로 증가하게 된다.

건보공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 희귀질환관리위원회(질병관리청) 및 산정특례위원회(건보공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게 된다.

중증 상병코드가 분류돼 있지 않아 중증도를 파악할 수 없었던 중증 아토피성 피부염의 질병코드(L20.85) 신설(2020년 7월) 및 시행(2021년 1월)에 따라 중증 아토피 피부염을 산정특례 적용해 적정치료 보장과 환자의 진료비 부담을 줄일 수 있게 됐다.

따라서, 2020년 1월부터 건강보험 요양급여대상이 된 중증 아토피피부염 치료제인 듀피젠트프리필드주(사노피-아벤티스코리아)의 약제비 본인부담금이 의료기관 종별에 따라 연간 27회 투여 시 약 500만원에서 1200만원 비용 부담이 발생했으나, 본인부담금 산정특례 적용으로 연간 약 200만원의 비용만 부담하면 된다.

건보공단 관계자는 앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 사회경제적 부담이 큰 중증난치질환자가 적절한 치료를 받을 수 있도록 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해나가겠다고 밝혔다.