폐고혈압, 제 때 진단받고 필요한 치료 가능해야

폐고혈압 치료는 새로운 지침, 빠른 치료, 든든한 보장을 중심으로패러다임을 전환해야 합니다.

대한폐고혈압학회는 세계 폐고혈압의 달을 맞아 11일 서울 페어몬트 앰배서더 서울 호텔에서 폐, 미리(Family) 희망 캠페인 기자간담회를 열고, 최신 근거를 반영한 진료지침, 새 치료옵션 접근성 개선, 표준질병분류(KCD) 개정을 통한 환자 보장성 강화 등 실질적으로 도움되는 제도 기반 마련의 필요성을 공유했다.

정욱진 대한폐고혈압학회장은 폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환임에도, 여전히 인식 부족과 제도적 한계로 많은 환자들이 진단 사각지대에 놓여 있다. 최신 근거를 반영한 진료지침, 새로운 치료 옵션에 대한 접근성, 환자에게 실질적으로 도움이 되는 제도적 기반이 함께 마련돼야 한다라면서 학회는 의료진과 환자, 정책 관계자 간 소통을 통해 폐고혈압 환자가 적절한 시기에 진단받고 필요한 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 데 힘쓰겠다고 밝혔다.

먼저 김경희 진료지침이사는 2026년 폐고혈압 진료지침 개정의 핵심과 치료 패러다임 변화를 살폈다.

폐고혈압 진료지침은 최신 국제 진료지침과 최근 임상연구 결과를 반영하는 동시에 국내 환자의 특성, 진료 환경 및 치료제 접근성을 고려해 개정됐다. 성인뿐 아니라 소아 폐고혈압의 진단과 치료, 특수한 임상 상황에 대한 권고도 포함해 국내 의료진이 실제 진료에 활용할 수 있도록 구성했다.

주요 개정 내용은 폐고혈압의 새로운 혈역학적 진단 기준, 원인 질환에 따른 정확한 분류와 진단, 폐동맥고혈압 환자의 위험도 기반 치료 전략, 새로운 치료제의 임상 적용 등이다. 특히 평균 폐동맥압 20㎜Hg 초과를 기준으로 하는 새로운 정의를 반영하고, 우심도관삽입술을 통한 정확한 혈역학적 평가와 환자별 임상적 판단의 중요성을 강조했다.

치료 측면에서는 폐동맥고혈압의 조기 진단과 적절한 초기 병용치료, 정기적인 위험도 재평가 및 치료 강화의 필요성을 제시했다. 또 소타터셉트 등 새 치료제의 근거를 반영하고, 고위험 환자에서는 주사용 프로스타사이클린 계열 치료와 폐이식 평가를 포함한 전문적인 치료 전략을 짚었다.

김경희 이사는 이번 진료지침 개정은 단순히 진단 기준을 변경하거나 새 약제를 추가하는 데 그치지 않고, 환자의 위험도를 정확히 평가하고 적절한 시기에 치료를 시작하며 치료 반응에 따라 적극적으로 치료 전략을 조정하는 데 의미가 있다. 폐고혈압은 원인과 중증도에 따라 치료 전략이 달라지는 질환인 만큼, 정확한 진단과 다학제적 접근이 중요하다라며 이번 진료지침이 국내 폐고혈압 진료의 표준화와 치료 접근성 개선에 기여하기를 기대한다고 전했다.

김계훈 차기회장은 혁신적 치료기회 확대를 위한 신속한 약제 도입의 필요성을 노정했다.

해외 주요 선진국에 비해 국내 폐고혈압 환자들은 최신 표적 치료제와 병용 요법에 접근하는 과정에서 겪는 제도적 지연과 급여 등재의 장벽을 겪고 있다.

환자의 생존율과 직결되는 혁신 신약이 현장에 신속하게 도입될 수 있도록 허가급여 체계의 유연성 확보와 제도적 개선이 시급하며, 특히 희귀의약품센터논의를 통해 현재 도입 중인 에포프로스테놀 제제와 페동맥고혈압 필수 신약인 윈레브에어(소타터셉트)의 보험 신속등재도 절실하다는 입장이다. 만성 혈전색전성 폐고혈압 치료제인 아뎀파스에 대한 급여 인정에 대해서는 감사를 표했다.

김대희 총무이사는 표준질병분류(KCD) 개정을 통한 폐고혈압 환자의 보장성 강화 방안을 제안했다.

질병 코드가 환자의 진료 환경과 바로 연결되는 문제라는 진단이다.

현행 표준질병분류(KCD)(2026년 시행 제9차 개정판)에서 폐동맥고혈압은 원발성 폐동맥고혈압(I27.0) 하나의 코드로만 분류되고, 좌심질환이나 폐질환에 의한 폐고혈압, 만성 혈전색전성 폐고혈압(CTEPH) 등 나머지 유형은 모두 기타 이차성 폐고혈압(I27.2) 한 코드에 묶여 있다. 미국의 ICD-10-CM과 세계보건기구의 ICD-11이 폐고혈압의 임상 분류에 맞춰 코드를 세분화한 것과 대비된다.

이 코드는 그대로 상급종합병원이 맡아야 할 중증 환자를 가르는 한국형 질병군 분류체계(KDRG)로 이어진다. KDRG의 전문질환군은 대형병원에서 주로 하는 수술과 시술 위주로 정해져 있어, 폐동맥고혈압은 기타 순환기 질환으로 분류돼 일반질환군에 속한다. 희귀질환 산정특례 대상이라 상급종합병원 적합 환자로는 인정받을 수 있지만, 전문질환군에 적용되는 입원료 등 수가 우대는 받지 못한다.

김대희 총무이사는 이같은 이유로 병원이 전문센터의 인력과 시설을 유지할 유인이 취약하다. 특히 CTEPH는 독립된 질병 코드가 없어 희귀질환 산정특례 대상에서도 빠지면서, 학회 추산으로 연간 진료비가 약 3400만원에 이르는 등 환자 부담이 크다고 전했다.

미국 ICD-10-CM 체계처럼 폐고혈압 코드를 원인별로 나누고, 이를 바탕으로 폐동맥고혈압을 KDRG 전문질환군에 반영해야 하는 이유다.

김대희 총무이사는 이를 위해 통계청의 KCD 개정, 건강보험심사평가원의 KDRG 반영, 보건복지부의 상급종합병원 지정기준 개정이 차례로 이뤄져야 한다라면서 폐고혈압 전문센터에서 진료받은 환자의 사망 위험이 32% 낮았다는 연구 결과가 있다. 질병 코드 정비는 환자가 전문센터에서 제때 적절한 치료를 받을 수 있게 하는 출발점이라고 강조했다.

대한폐고혈압학회는 세계 폐고혈압의 달을 맞아 11월 한 달간 가천대 길병원, 전남대병원 등 전국 주요 병원에서 대국민 건강강좌를 마련하고, 국민에게 생소한 폐고혈압에 대한 인지도를 높이고 조기 진단을 유도해 생존율과 삶의 질의 실질적인 개선에 나선다.

대한폐고혈압학회(KSPH)는 2017년 출범 이후 국내 폐고혈압 연구와 진료 발전, 환자 지원 및 정책 개선을 위해 노력하고 있다. 질병관리청 국립보건연구원과 공동으로 PHOENIKS(폐고혈압 정밀의료 심층표현형 연구)를 수행하고 있으며, 이를 확장해 모든 유형의 폐고혈압 환자를 등록하는 공식 레지스트리 K-SPIRE(Korean Society of Pulmonary Hypertension Integrated Registry and Engagement) 구축도 계획하고 있다. K-SPIRE는 센터 간 진료 수준을 비교하고 신약 급여와 제도 개선에 필요한 국내 근거를 마련하는 데 활용될 예정이다.