피부 너머, 건선환자 삶에 다가서며…

건선환자에게 편견없는 일상이 펼쳐질 수 있도록 대한건선학회가 함께합니다.

세계 건선의 날(10월 29일)을 맞아 진행한 대국민 인식개선 캠페인 Look Beyond My Skin - 피부 너머 나를 봐주세요가 시민들의 적극적인 참여와 공감 속에 성공적으로 마무리됐다.

대한건선학회는 건선에 대한 올바른 정보를 전달하고 사회적 편견을 해소하기 위해 이번 캠페인을 마련했다. 올해 캠페인은 세계건선협회연맹(IFPA)이 세계 건선의 날을 맞아 제시한 Look Beyond My Skin 주제에 맞춰 이뤄졌다.

IFPA는 젊은 건선 환자들이 일상에서 겪는 사회적 편견과 심리적 어려움에 주목하고, 피부에 나타나는 증상만으로 환자를 바라보는 시선에서 벗어나 그 너머에 있는 한 사람의 삶과 이야기에 관심을 기울이자는 메시지를 전했다. 대한건선학회도 이에 발맞춰 비대면 걷기 기부 캠페인 피부, 함께 걷다 시즌2, 이숨 작가의 인스타툰 등을 중심으로 건선에 대한 인식개선을 위한 다양한 활동을 전개했다.

지난 9월 한 달간 비대면 걸음기부 플랫폼 빅워크(Big Walk)를 통해 진행된 피부, 함께 걷다 시즌2에는 전국에서 총 9092명이 참여해 8억 7599만 1730보의 걸음을 기부했다. 이는 지난해 약 2개월간 진행된 캠페인에서 기록한 6억 6855만 2638보 보다 약 31% 증가한 수치다. 지난해보다 짧은 운영 기간에도 더 많은 걸음이 모이며, 건선 인식 개선을 위한 캠페인에 시민들의 활발한 참여가 이어졌다.

특히 올해는 걸음 기부와 함께 건선 환자들이 경험하는 피부 노출에 대한 부담과 사회적 편견을 돌아볼 수 있도록 미션 챌린지를 새롭게 도입했다. 참여자들이 반팔을 입거나 소매를 걷고 걷는 모습을 사진으로 공유하는 방식으로 진행된 이번 미션에는 총 282명이 참여해 620장의 사진을 등록했다.

이번 미션 챌린지는 피부, 함께 걷다 캠페인에 담긴 옷을 걷다와 길을 걷다라는 중의적 의미를 참여자들이 직접 실천하도록 기획됐다. 건선 환자들에게는 일상적인 피부 노출조차 타인의 시선과 편견으로 인해 부담이 될 수 있다는 점을 알리고, 참여자들이 자신의 일상 속 작은 행동을 통해 환자들의 어려움을 생각하고 공감할 수 있는 기회를 제공했다.

젊은 건선 환자들의 이야기를 담은 인스타툰을 통해 소셜미디어를 통한 인식 개선 활동도 확대했다.

이숨 작가와 함께 제작한 인스타툰은 Look Beyond My Skin을 주제로 총 6회에 걸쳐 기획됐으며, 젊은 건선 환자들이 일상에서 겪는 소외감과 주변의 부정적인 시선, 질환에 대한 오해 등을 다양한 에피소드로 풀어냈다. 특히 마지막 회는 세계 건선의 날인 10월 29일에 공개됐으며, 피부 증상 너머에 있는 환자들의 삶을 이해하고 공감하자는 캠페인의 메시지를 강조했다.

인스타툰은 건선에 대한 올바른 정보를 전달하고, 환자들이 일상에서 겪을 수 있는 어려움을 알리는 소통의 계기가 됐다. 댓글을 통해 건선 환자들이 피부 노출에 대한 부담과 주변의 부정적인 시선으로 겪었던 경험을 공유하는 한편, 독자들도 건선에 대한 오해와 편견을 돌아보고 환자들에게 응원과 지지의 메시지를 전했다. 또 건선 증상치료에 대한 질문과 정보 교류도 이어지면서 질환에 대한 이해를 넓히고 사회적 공감대를 형성하는 계기가 됐다.

대한건선학회는 캠페인을 통해 모인 시민들의 관심과 참여를 나눔으로 이어갔다. 지난 10월 21일 메이크어위시 코리아에 후원금 500만원을 전달하고, 난치병 아동들의 소원 성취를 지원하기 위한 후원금 전달식을 진행했다. 지난해에도 같은 금액을 후원한 대한건선학회는 올해까지 2년 연속 총 1000만원의 기부금을 전달하며 나눔을 실천했다.

윤상웅 대한건선학회장(분당서울대병원 피부과)은 젊은 건선 환자들에게 피부에 대한 사회적 편견과 부정적인 시선은 질환 자체의 고통을 넘어 일상과 사회생활에도 큰 어려움이 될 수 있다라며 이번 캠페인이 피부 증상 너머에 있는 환자 개개인의 삶을 이해하고 공감하는 계기가 됐기를 바라며, 앞으로도 젊은 환자들의 목소리에 귀 기울이고 이들이 편견 없이 일상을 살아갈 수 있는 사회적 환경을 만들어 나가는 데 힘쓰겠다고 밝혔다.

이번 비대면 걷기 캠페인을 통해 참여자들이 기부한 걸음은 거리로 환산하면 약 61만 3000㎞에 이른다. 빅워크가 제공한 캠페인 결과에 따르면 이는 약 8만 166㎏의 탄소 저감과 16만 7676kWh의 에너지 절약, 30년생 소나무 최대 1만 2146그루를 심은 것에 해당하는 친환경 효과로 환산된다.

대한건선학회는 건선에 대한 올바른 정보를 전달하고 사회적 편견을 해소하기 위한 건선, 바르게 알기 대국민 캠페인을 지속적으로 이어가고 있다. 앞으로도 건선의 조기 진단과 적절한 치료의 중요성을 알리고, 건선 환자들의 삶의 질 향상과 사회적 인식 개선을 위한 다양한 활동을 이어갈 계획이다.