"폰탄순환이라면? 삶 속 어떻게 관리해야 할까" 

심실 하나만 제대로 기능하는 복잡한 선천성 심장병 환자의 혈액순환은 어떻게 이뤄질까.

폰탄(Fontan) 수술은 심실 하나만 제대로 기능하는 복잡한 선천성 심장병 환자의 혈액순환을 개선하기 위해 시행한다. 수술 후에는 일반적인 심장 구조와 다른 폰탄 순환상태가 유지되기 때문에 정기적인 진료와 지속적인 건강관리가 필요하다.

대한소아심장학회 폰탄 환자 진료지침 개발위원회가 국내 첫 폰탄 환자용 가이드북 폰탄 순환과 함께 살아가기를 내놨다.

이 책은 대한소아심장학회와 대한심장학회의 인증을 받은 첫 폰탄 환자용 가이드북으로, 수술 직후부터 성인기에 이르기까지 환자와 보호자에게 필요한 건강관리 정보를 담았다.

가이드북 제작을 맡은 폰탄 환자 진료지침 개발위원회에는 김수진 위원장(부천세종병원 소아청소년과장)을 비롯해 오경진 서울의대 교수(서울시보라매병원), 정수인 아주의대 교수, 조민정 창원경상국립의대 교수, 최희정 계명의대 교수. 설재희 연세의대 교수, 김진아 차의과학대 교수 등이 참여했다.

가이드북은 폰탄 환자와 보호자가 질환의 특성을 이해하고, 일상생활에서 필요한 건강관리를 실천할 수 있도록 내용을 구성했다.

수술 직후 주의해야 할 사항부터 소아청소년기의 성장과 운동, 식이 관리, 성인기에 필요한 건강관리까지 생애주기에 따라 내용을 구성했다. 무엇보다 의료진을 위한 전문적인 진료지침을 환자와 보호자가 이해하기 쉬운 내용으로 풀어냈다.

앞서 폰탄 환자 진료지침 개발위원회는 지난해 폰탄 환자 진료지침을 처음으로 제정했다.

기존 진료지침이 의료진의 진료와 환자 관리에 필요한 전문적인 정보를 담았다면, 이 가이드북은 이를 환자와 보호자가 일상에서 활용할 수 있도록 확장했다.

가이드북 제작에는 대한소아심장학회, 대한심장학회, 성인선천성심장병연구회 등이 협력했으며, 이건희소아암희귀질환사업단에서 제작비를 지원했다.

가이드북과 함께 폰탄 환자를 위한 응급카드도 마련됐다.

응급카드에는 환자의 주요 의료정보와 담당 의료진 정보 등을 담았다. 폰탄 환자가 응급 상황에 놓이거나 평소 진료받던 병원이 아닌 다른 의료기관을 방문하더라도 의료진이 환자의 상태를 신속하게 파악할 수 있도록 하기 위함이다. 필요할 경우 기존 담당 의료진과 정보를 공유해 진료가 원활하게 이어지도록 하는 데도 활용할 수 있다.

가이드북과 응급카드는 환자와 보호자에게 무료로 제공된다.

응급카드는 부천세종병원을 비롯해 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 양산부산대병원 등 환자가 진료받는 의료기관에서 발급받을 수 있다.

부천세종병원은 선천성 심장병 환자의 진단과 치료는 물론, 성장 과정에 따른 추적관찰과 장기적인 건강관리에 힘쓰고 있다. 또 소아청소년 환자부터 성인 선천성 심장병 환자까지 연령과 건강 상태에 맞는 진료를 이어가고 있다.

김수진 과장은 선천성 심장 평생건강 클리닉을 운영 중이다. 클리닉에서는 선천성 심장병 환자가 수술과 시술을 받은 이후에도 자신의 건강 상태를 이해하고 적절한 관리를 이어갈 수 있도록 돕는다. 환자의 심장 상태와 연령 등을 고려해 심장재활과 식이 관리 등을 연계하고, 성장 과정에서 나타나는 건강 변화를 살펴 필요한 진료를 제공한다.

김수진 과장은 폰탄 수술을 받은 환자들은 수술 이후에도 성장과 함께 지속적인 건강관리가 필요하다라며 이번 가이드북과 선천성 심장 평생건강 클리닉이 환자와 보호자가 자신의 심장 상태를 이해하고 평생 건강관리에 적극적으로 참여하는 데 도움이 되기를 바란다고 말했다.