"뇌전증은 누구에게나 나타날 수 있습니다"

뇌전증은 누구에게나 발생할 수 있는 질환이지만, 여전히 잘못된 정보와 사회적 편견으로 인해 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪고 있습니다.

한국뇌전증협회와 국제로타리(RI) 3640지구 서울아셈로타리클럽은 22일 오후 서울 대학로 마로니에공원에서 뇌전증에 대한 올바른 이해 확산과 사회적 편견 해소를 위한 뇌전증 인식개선 프로젝트 퍼플 페스타를 진행했다.

두 기관이 공동 주관한 퍼플 페스타는 국제봉사 프로젝트로, 지역사회 내 뇌전증 인식개선과 발작대처법 확산을 위해 마련됐다. 주말을 맞아 마로니에공원을 찾은 시민들이 뇌전증에 대해 자연스럽게 관심을 갖고 올바른 정보를 접할 수 있도록 인식개선 캠페인과 버스킹 공연을 펼쳤다.

뇌전증 인식개선 캠페인에서는 ▲뇌전증 바로알기존 ▲룰렛 이벤트존 ▲키캡키링 만들기존을 운영했다.

뇌전증 바로알기존에서는 뇌전증의 원인과 증상, 발작 대처법 등 올바른 정보를 제공했으며, 룰렛 이벤트존에서는 뇌전증 관련 인식조사와 룰렛 돌리기 이벤트도 이어졌다. 키캡키링 만들기존에서는 시민들이 자신만의 키링을 만들며 캠페인의 의미를 되새겼다. 시민들은 각 체험존을 둘러보며 뇌전증에 대한 정보와 잘못 알고 있던 인식을 되짚어보는 시간을 가졌다.

이날 캠페인에는 뇌전증 인식개선 프로젝트를 통해 양성된 로타퍼플, 로타에픽 활동가들이 함께 했다.

로타퍼플은 뇌전증 경험을 바탕으로 인식개선 활동에 참여하는 활동가들이며, 로타에픽은 뇌전증 교육을 이수한 후 올바른 정보를 알리는 시민 활동가다. 이들은 각 체험존 운영과 시민 참여 안내, 뇌전증 관련 정보 전달 등을 통해 시민들과 직접 소통했다.

캠페인에 참여한 한 시민은 뇌전증에 대해 막연하게만 알고 있었는데, 퀴즈와 체험을 통해 어렵지 않게 알아볼 수 있었다라며 이번 기회를 통해 뇌전증에 대한 잘못된 인식과 편견이 줄어들었으면 좋겠다고 전했다.

버스킹 공연은 소아뇌전증 환아 돌봄 공동체 햇빛투게더 소속 가수들이 이끌었다. 시민들이 편안하게 공연을 즐기는 가운데 뇌전증 환자와 가족에 대한 관심과 응원의 마음을 나눴다.

김흥동 한국뇌전증협회 이사장(강북삼성병원 소아청소년과)은 뇌전증은 누구에게나 발생할 수 있는 질환이지만, 여전히 잘못된 정보와 사회적 편견으로 인해 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪고 있다라며 시민들이 캠페인과 공연에 자연스럽게 참여하면서 뇌전증을 올바르게 이해하는 계기가 되길 바라며, 함께 한 서울아셈로타리클럽과 햇빛투게더, 로타퍼플과 로타에픽 활동가들에게도 감사드린다고 말했다.

퍼플 페스타는 뇌전증에 대한 정보를 일방적으로 전달하는 방식에서 벗어나 시민들이 체험과 공연을 통해 자연스럽게 참여하고, 뇌전증을 보다 친숙하게 이해할 수 있는 자리로 마련됐다.

한국뇌전증협회는 오는 9월 5일 마로니에공원에서 두 번째 퍼플 페스타를 진행할 예정이며, 지속적으로 시민들과 직접 만나는 다양한 인식개선 활동을 이어갈 계획이다.

한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 We Are Epilizer 활동 지원, 발작 대처 웹툰 제작 등을 이어오고 있다. 특히 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기됐으며, 지난해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 계류 중이다.