환자단체도 탈모 급여화 비판 "순서가 틀렸다"

정부가 탈모 급여화에 드라이브를 걸자 환자단체까지 비판의 목소리를 내고 나섰다. 순서가 틀렸다는 이유에서다.

한국환자단체연합회는 29일 청와대 앞에서 기자회견을 열고 생명과 직결된 중증질환 치료부터 건강보험 재정을 사용해야 한다고 목소리를 높였다.

환자단체연합에 따르면 4대 중증질환, 암 질환 건강보험 보장률은 3년 만에 하락 추세로 전환했다. 4대 중증질환 보장률은 2021년 84%에서 2024년 81%로 3%p 떨어졌다. 같은 기간 암 질환 보장률도 80.2%에서 75%로 5.2%p 감소했다.

희소질환을 가진 환자의 가족은 기자회견장을 직접 찾아 과거 대통령과 국무총리의 발언을 언급하며 건강보험 급여화의 우선순위 문제를 지목했다.

서이슬 PROS환자단체 대표는 희소질환 KT증후군을 앓고 있는 자녀를 두고 있다. 아이는 척추측만증, 다리 부피 차이, 발 모양 변형으로 보행 불편, 림프액 축적으로 인한 출혈 등으로 일상생활에 어려움을 겪고 있다.

서이슬 대표는 아이가 매일 아침 척추보조기, 붕대, 압박스타킹, 특수맞춤신발로 자신의 몸을 꽁꽁 싸매야 하는 모습을 봐야 하는 심정을 정부는 알고 있나라고 반문하며 그 비용도 오롯이 가정에서 감당하고 있다. 지난 3개월 동안 아이 수술 소견을 받고 수술비 마련을 위해 일을 더 늘렸다. 장애등록을 해서 신발값이라도 아껴보고 싶은데 장애등록도 안된다고 호소했다.

이어 정부는 청년 탈모의 사회적 영향을 이야기하기에 앞서 희소질환자의 의학적 필요와 삶의 질을 중심으로 급여 기준을 전면 개정해야 한다라며 산정특례 제도가 실질적으로 도움 될 수 있도록 희소질환자에게 필요한 시술과 약제, 보조기, 신발 등 소모품에 대해 급여 적용을 확대해야 한다고 주장했다.

지난해부터 소세포폐암으로 투병 중인 환자의 딸 허지형 씨는 지난달 소세포폐암 치료제 임델트라(탈라타맙)의 건강보험 급여 적용을 촉구하는 국민 청원을 주도했다. 허 씨는 눈앞에 목숨을 살릴 수 있는 기적 같은 치료제가 있음에도 돈이 없어 치료를 포기하고 생명을 포기해야 하는 기막힌 상황은 환자와 가족들에게 지옥보다 잔인한 현실이라며 생명과 직결된 중증 희귀질환자의 치료 기회만큼은 무엇보다 우선적으로, 그리고 신속하게 보장돼야 한다고 강조했다.

환자단체연합회는 탈모로 인한 심리적 고통과 사회생활의 어려움을 겪는 국민이 있다는 사실을 부정하지도 않고, 당사자 고통을 가볍게 여기지도 않는다는 점을 우선 짚었다. 그러면서도 한정된 건강보험 재정을 유전성 탈모 치료제 급여화에 투입하는 정책 방향을 설정하는 것은 전혀 다른 문제라고 선을 그었다.

또 건강보험은 보험료를 낸 사람에게 똑같이 혜택을 돌려주는 환급 제도가 아니다라며 건강보험 급여화는 국민적 관심도나 정치적 요구만으로 결정 해서는 안 된다. 의학적 필요성, 임상적 유용성, 비용효과성, 환자의 경제적 부담, 건강보험 재정에 미치는 영향, 그리고 다른 미충족 의료수요와의 우선순위를 종합적으로 판단해야 한다고 설명했다.

그러면서 우리나라 건강보험은 여전히 생명과 직결된 중증질환 치료 영역에 집중해야 한다라며 생명과 직결된 신약의 건강보험 급여를 기다리다 치료 기회를 놓치는 암 환자가 있고, 희소질환 환자와 가족은 비급여와 돌봄 부담으로 하루하루를 버티고 있다. 이런 상황에서 한정된 재정을 유전성 탈모 치료제 급여화에 투입하는 게 과연 맞는 순서인가라고 반문했다.

현 정부의 123대 국정과제에는 암질환 건강보험 보장성 확대나 항암제의 신속한 건강보험 등재 등의 문제가 들어있지 않다는 점도 짚었다. 환자단체연합회는 정부는 탈모 치료제 급여화 숙의 과정이 이미 정해진 결론을 정당화하는 절차로 이용되지 않도록 해야 한다라며 급여 대상, 기준, 약제 범위, 본인부담률, 예상 이용자 수, 재정소요 규모를 먼저 투명하게 공개해야 한다고 주장했다.

동시에 2021년 이후 하락한 4대 중증질환 및 암 질환의 건강보험 보장률을 다시 끌어올릴 구체적인 목표와 실행계획을 제시해야 한다라며 고가 항암제와 생명 직결 치료제의 신속한 건강보험 등재, 급여지연 해소, 환자 접근성 개선 방안을 구체적으로 마련해야 한다고 제안했다.

또 정부가 청년층 유전성 탈모 문제를 지원하려면 건강보험 재정이 아니라 별도의 국고 재정으로 추진해야 한다라며 사회정책은 국고로 추진하고 건강보험 재정은 생명과 건강에 미치는 영향이 크고 의학적 필요성이 높은 치료에 우선 사용해야 한다고 밝혔다.