"편안하게 숨 쉬세요"…폐고혈압 첫 진료지침 11월 공개

국내 첫 폐고혈압 진료지침이 오는 11월 공개된다.

대한폐고혈압학회는 26일 제11회 대한폐고혈압학회 학술대회(PH Korea 2026마곡 코엑스) 기간 중 기자간담회를 열고, 국내 폐고혈압 치료 환경 개선과 환자 생존율 향상을 위한 주요 정책 과제와 첫 진료지침 공개 일정을 발표했다.

Always be happy! Breathe easily! Circulate properly!를 슬로건 진행된 이번 학술대회에는 한국을 비롯 미국, 독일, 호주, 일본, 대만, 중국 등 국내외 폐고혈압 전문가들이 참석해 최신 연구 성과와 치료 전략을 공유하고 질환 극복 방안을 논의했다.

정욱진 회장(가천의대 교수길병원 심장내과)은 올해로 11회를 맞이한 PH Korea 2026은 국내외 전문가들이 폐고혈압 치료의 최신 지견을 공유하고 협력 방안을 모색하는 뜻깊은 자리라며 국내 폐고혈압 환자의 치료 성적은 꾸준히 향상되고 있지만, 여전히 신약 접근성과 제도적 지원 측면에서는 개선이 필요한 부분이 많다. 환자의 생존율 향상과 삶의 질 개선을 위해 의료계와 정부, 환자가 함께 협력하는 체계가 마련되기를 기대한다고 밝혔다.

올해 PH Korea는 다학제 협력 강화의 중요성을 집중 점검한다.

김기범 학술이사(서울의대 교수서울대병원 소아심장센터)는 이번 학술대회는 글로벌 전문가들이 각국의 치료 경험과 연구 결과를 공유하는 자리로, 아시아 지역 환자들에게 보다 적합한 진단 및 치료 전략을 논의하고 있다라며 학술적 교류를 넘어 국내외 다학제 협력 체계를 더욱 강화하는 계기가 될 것으로 기대한다고 전했다.

국내 폐고혈압 진료 환경 개선을 위한 주요 과제도 다뤄졌다.

김계훈 차기 회장(전남의대 교수전남대병원 순환기내과)은 신속한 약제 도입 및 보험 적용의 필요성 발제를 통해 해외에서 임상적 유효성과 안전성이 확인된 치료제들이 국내 환자들에게도 적시에 제공될 수 있도록 허가 및 건강보험 등재 절차가 보다 효율적으로 운영될 필요가 있다고 짚었다.

특히 ▲폐동맥고혈압(PAH) 치료제인 윈레브에어(Winrevair성분명 sotatercept)와 벨레트리(Veletri성분명 epoprostenol) ▲간질성폐질환 관련 폐고혈압(ILD-PH) 치료제 타이바소(Tyvaso성분명 treprostinil) ▲만성 혈전색전성 폐고혈압(CTEPH) 치료제 아뎀파스(Adempas성분명 riociguat) 등의 신속한 도입 및 건강보험 적용 필요성을 설명했다.

김대희 총무이사(울산의대 교수서울아산병원 심장내과)는 표준질병사인분류(KCD) 개정을 통한 폐고혈압 환자의 보장성 강화 주제 발표를 통해 현행 질병 분류 체계는 폐고혈압 환자의 임상적 특성과 질환 부담을 충분히 반영하지 못하는 한계가 있다라며 KCD 개정을 통해 폐고혈압 관련 질환 분류를 보다 체계화하고 명확히 함으로써 환자들의 의료 접근성과 건강보험 보장성을 강화할 필요가 있다. 질환 특성에 부합하는 분류체계 정비는 국가 차원의 환자 관리 체계를 고도화하는 데에도 중요한 기반이 된다라고 전했다.

첫 폐고혈압 진료지침 제정 방향도 공개했다.

김경희 진료지침제정위원장(인천세종병원 심장내과)은 폐고혈압학회 발족 이후 처음으로 만든 폐고혈압 진료지침의 제정 방향과 발표 계획을 공개했다.

김경희 위원장은 폐고혈압은 희귀난치성 질환으로 대규모 임상근거가 제한적이어서, 한국인 데이터가 축적되기를 기다려 권고의 근거 수준을 확보하는 데 신중을 기했다. 특히 현행 건강보험 급여 기준이 국제 표준과 차이가 크고 임상적 유효성이 확인된 일부 치료제가 아직 급여화되지 못한 상황에서, 해외 지침을 그대로 적용하기보다 국내 진단치료 환경을 반영한 한국형 진료지침을 마련해 급여 기준 개선의 근거로 제시하고자 했다라면서 이런 과정을 거쳐 첫 진료지침의 개발을 완료했으며, 9월 중순까지 관련 학회 인준 절차를 진행할 계획이라고 밝혔다.

폐고혈압 진료지침은 ▲10월 중순까지 국문판 정비 및 영문판 투고 ▲11월 대한심장학회 학술대회 기간 중 국문 인쇄본 배포와 함께 정식 발표 ▲내년 1월 영문판 국내외 학술지 공동 게재 등의 일정에 따라 공개된다.

김경희 위원장은 오늘은 핵심 방향과 공표 로드맵을 공유하는 자리이며 정식 발표는 11월에 이뤄질 예정이라며 진료지침이 임상 표준화와 함께 급여 기준이 국제 수준에 부합하도록 개선되는 근거로 활용되기를 기대한다고 말했다.

이날 간담회에서는 국내 폐고혈압 치료 환경 개선을 위한 정책 지원, 신약 접근성 확대, 진료체계 개선 방안 등에 대한 논의가 이어졌다.

정욱진 회장은 폐고혈압 환자들이 보다 빠르게 진단받고 적절한 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 것이 학회의 가장 중요한 목표다. 앞으로도 학회는 신약 접근성 확대, 보장성 강화, 진료 표준화 등을 통해 환자 생존율 향상에 기여할 수 있도록 지속적으로 노력하겠다라면서 질병관리청 국립보건연구원 심혈관질환과와 9년째 진행중인 PHOENIKS 정밀의료 장기 코호트를 바탕으로 향후 더 연장하고 심화해 폐고혈압 극복에 한 걸음 더 다가서는 계기를 만들겠다라고 밝혔다.

폐고혈압학회 설립 10주년을 맞는 내년에는 제12회 대한폐고혈압학회학술대회(PH Korea 2027/마곡 코엑스6월 1819일)와 함께 제7회 동아시아폐고혈압학회(EASOPH) 학술대회가 열릴 예정이다.

폐고혈압(Pulmonary HypertensionPH)은 전 세계 인구의 약 1%에서 발생하는 중증희귀 난치성 질환으로, 국내 환자 수는 약 50만명으로 추산된다. 이 중 WHO 분류상 제1군에 해당하는 폐동맥고혈압(PAH)은 약 6000명 규모다.

국내 폐동맥고혈압 환자의 5년 생존율은 약 71.8%, 평균 생존기간은 13.1년으로 과거에 비해 크게 향상됐으나, 일본 등 주요 선진국과 비교하면 여전히 개선의 여지가 있다. 초기 증상이 비특이적이어서 진단이 지연되는 경우가 많고, 일부 혁신 치료제의 국내 도입 및 보험 급여 적용이 제한적이어서 환자들의 치료 접근성 향상을 위한 제도적 지원이 요구되고 있다.