그럼에도, 아이는 자란다

150년 역사를 자랑하는 캐나다 토론토에 있는 식키즈병원은 해마다 뉴스위크가 세계 최고 소아병원으로 꼽는 곳이다. 특히 소아청소년 염증성 장질환 분야에서 이름을 알리고 있다.

이 병원에서는 염증성 장질환으로 진단된 아이들과 부모들에게 어떻게 접근하고 있을까.

염증성 장질환은 성인도 고통스럽지만 아이들이기에 더 불안할 수밖에 없다. 이 곳에서는 먼저 질환에 대해 충분히 설명을 들을 수 있도록 한다. 진료시간도 충분히 길 뿐만 아니라, 의사의 진료 외에도 간호사, 사회복지사, 심리상담사가 부족한 부분을 채워준다.

병원 문 밖을 나와도 이런 환경은 그대로 이어진다. 가정과 학교, 지역사회, 정부의 제도가 촘촘히 연결돼 아이들이 있는 곳에서 질병과 함께 생활할 수 있도록 돕는다.

의료진은 단순히 병을 진단하고 약을 처방하는 데 그치지 않고 아이와 가족이 어둡고 긴 터널을 지날 때 옆에서 함께 곁을 지켜준다.

김미진 성균관의대 교수(삼성서울병원 소아청소년과)가 소아청소년 크론병과 궤양성 대장염 안내서 그럼에도, 아이는 자란다를 펴냈다.

책 속에는 저자가 지난해 한 해 동안 식키즈병원에서 연구년을 보내면서 느꼈던 단상에 염증성 장질환에 대한 의학적인 담론을 더하고 아픈 아이들을 위한 마음까지 소담스레 얹었다.

아이와 부모들이 조금은 덜 외롭고, 덜 두렵고, 더 단단해질 수 있도록.

한국의 상황은 사뭇 다르다. 아이들이 크론병, 궤양성 대장염이라는 낯선 병명을 진단 받게 되면 부모들은 밤새 인터넷을 검색하며 부정확하고 뒤섞인 정보에 휩싸이다 더 불안해지기 일쑤다.

자신의 잘못으로 아이들이 고통을 겪는다는 죄책감에 괴로워하는 부모의 모습을 보며 우선 급한 증상을 잡기 위해 스테로이드를 선택하게 되는 의료진.

이런 경험은 아이와 부모, 의료진 모두에게 보이지 않는 상처로 남게 됩니다.

저자는 연구년을 보내며 날마다 마주하는 하루를, 진료 현장에서 겪게 되는 순간을 그대로 기록했다.

낯선 진단명의 두려움 속에서도 희망을 잃지 않게 붙들어 주고, 병을 바르게 이해하고 치료의 길을 스스로 받아들이도록 도와주며, 약해진 마음이 다시 제자리를 찾을 수 있게 되기를 서원하며 글을 채워갔다.

이 책에는 진단을 처음 들은 순간의 충격에서 시작해 치료와 검사, 영양과 성장, 학교 생활과 교우 관계, 청소년기에 마주하는 고민, 유학과 결혼에 이르는 긴 여정이 옮겨졌다. 가족이 함께 겪어야 할 아픔과 혼란, 일상을 회복해 가는 작은 기쁨들도 접할 수 있다.

저자의 말이다.

책을 쓰며 더욱 확실히 알게 됐습니다. 그럼에도, 아이는 자랍니다. 아픔을 겪으며 자라고, 치료를 견디며 자라고, 웃음을 되찾으며 자랍니다. 부모도 그런 아이를 돌보며 함께 자라고, 의료진 역시 아이 곁에서 배우며 성장합니다.

6부로 구성된 이 책은 ▲여정의 시작 - 진단의 순간(진단을 마주한 아이와 가족) ▲병을 이해하기(크론병과 궤양성 대장염, 무엇이 다른가요?/왜 우리아이에게 이런 병이 생겼을까?/염증성 장질환은 어떻게 진단할까?) ▲치료 시작(약물치료에 대해 궁금한 모든 것/언제 수술이 필요할까?/영양과 성장 돌보기) ▲병과 함께 살아가기(생활 속 관리/학교 생활과 마음 건강) ▲성장의 시간(장 이외에 나타나는 변화/청소년기의 전환과 독립) ▲희망을 향하여(아이의 미래) 등을 중심으로 덜 외롭고, 덜 두렵고, 더 단단해지는 길을 찾는다.

부록에는 △응급 상황 대처법 - 언제 병원에 가야 할까? △자주 묻는 질문 △기억해야 할 3가지 체크 포인트 △치료비 부담 줄이기 - 알아두면 도움이 되는 제도들 △궁금했던 의학용어 풀어보기 등을 담았다(010-3056-3315).