'소아청소년암 임상연구지원센터' 정부 지원 계속돼야 한다 

정부는 소아청소년암 임상연구지원센터에 대한 실질적인 지원을 이어가야 합니다.

대한소아혈액종양학회가 운영 중인 소아청소년암 임상연구지원센터 지원 사업이 올해 12월 종료된다. 임상연구지원센터는 그동안 보건복지부 암정복추진연구개발사업의 지원으로 5년간 국책 과제를 수행해 왔다.

소아혈액종양학회는 최근 입장문을 통해 선진적 임상연구 체계를 안정적으로 유지하고 재정 자립 기반을 강화하기 위해 국가 차원의 지속적 관심과 실질적 지원이 필요하다고 강조했다.

임상연구지원센터에 대한 정부 지원의 당위성으로는 ▲소아청소년암 연구의 특수성과 국가 관리 필요성 ▲전문인력 감소 시대의 공용인프라로서의 핵심 역할 ▲지방 거점 병원 지원을 통한 의료 및 연구 격차 해소 ▲데이터가 증명하는 현장의 신뢰와 임상연구지원센터의 독보적 가치 ▲지속가능한 미래를 위한 지원 등을 꼽았다.

소아청소년암은 발생 빈도가 매우 낮고(전체 암 발생 0.5%) 종류가 다양해 각 진단명이 모두 희귀암에 해당한다. 이런 이유로 단일기관의 제한된 환자 수만으로는 새 치료법을 검증하는 임상시험이 사실상 불가능하며, 전국적인 네트워크를 통한 공동연구가 생존율 향상의 유일한 열쇠다.

소아혈액종양학회는 수익성이 낮아 민간 제약사의 연구 개발 투자가 제한된 상황에서 국가 지원을 바탕으로 한 연구자 주도의 임상연구는 아이들의 치료 기회를 확대하는 국가의 당연한 의무이자 미래 세대를 위한 투자라고 강조했다.

임상연구지원센터는 소아혈액종양 전문의와 연구 인력이 급감하는 상황에도 개별 병원이 감당하기 어려운 고도의 연구 행정을 전담해 왔다. 식품의약품안전처 IND 승인 지원, 데이터 관리 시스템(EDC) 구축, 독립적 자료 모니터링 등 복잡하고 전문적인 행정절차를 수행하면서 인력난에 시달리는 의료진이 진료와 연구 설계 본연의 업무에 집중할 수 있도록 환경을 제공했다. 실제로 센터는 지난 5년간 모두 22건의 다기관 프로젝트를 안정적으로 이끌며 소아청소년암 연구 수준을 국제 수준으로 높이면서, 인력 부족의 한계를 공공 인프라를 통해 극복한 성공 모델로 평가받는다.

지방병원도 최신 치료 혜택에서 소외되지 않도록 지원하면서 공익적 기능도 수행했다. 센터의 전방위적 지원을 통해 연구 인력이 부족한 지방 거점 병원의 연구자들도 수도권과 동일한 수준의 최신 임상연구 프로토콜에 참여하면서 지역 환자들이 최첨단 의료 혜택을 누릴 수 있도록 도왔다.

소아혈액종양학회는 전국 단위의 연구 활성화는 소아청소년암 치료의 지역적 불균형을 해소하고 국가의 의료적 책임을 전국으로 확대하는 데 결정적인 기여를 하고 있다고 설명했다.

센터에 대한 신뢰와 전문성은 최근 실시한 만족도 조사에서 확연히 드러났다. 센터 이용 경험이 있는 연구자의 무려 97%가 향후 연구에 다시 이용할 의향을 밝혔으며, 다기관 연구의 행정적 효율과 연구 품질 향상 면에서 압도적인 만족도를 나타냈다. 특히 일반 병원의 지원 조직(ARO) 대비 센터의 다기관 연구 조정 능력과 소아청소년암 특화 전문성이 독보적이라고 평가해 센터가 단순히 행정을 지원하는 곳을 넘어 질환의 특수성을 깊이 이해하는 국내 유일의 전문 지원 기관임을 입증했다.

박현진 소아혈액종양학회 이사장은 소아청소년암 완치자는 향후 수십 년간 사회 구성원으로 활약할 소중한 인적 자원이며, 저출산 시대에 이들의 생존율을 높이는 것은 국가 경쟁력 확보와 직결되는 문제다. 학회는 올해 말 국책 지원 종료를 앞두고 서비스 비용 현실화 등 자립 방안을 모색하고 있으나, 수익성이 낮은 희귀암 연구 특성상 국가의 안정적인 예산 지원 없이는 지난 5년간 공들여 쌓아온 선진적 인프라가 퇴보할 위험이 크다라면서 전문 인력 감소라는 위기 속에서도 센터는 지방과 수도권의 의료 격차를 줄이고 아이들에게 최선의 치료 기회를 보장하는 핵심 공적 인프라로 작동했다. 임상연구지원센터가 소아청소년암 치료의 보루로서 기능할 수 있도록 사회적 관심과 제도적 뒷받침이 간절하다고 호소했다.