바야다홈헬스케어·한국희귀난치성질환연합회 '악수'

글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 사단법인 한국희귀난치성질환연합회는 6일 서울 연희동 연합회 사무실에서 희귀난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약을 체결했다.

이번 협약은 희귀난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고, 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축과 돌봄 연속성(Continuity of Care) 확보를 통해 환자 중심의 지속가능한 케어 모델을 공동으로 개발실행하기 위한 것이다.

두 기관은 이번 협약에 따라 ▲희귀난치성질환자를 위한 통합돌봄 기반 장기요양 및 재택의료 연계 확대 ▲환자 및 보호자 지원 프로그램 운영 ▲데이터 기반 연구 및 정책 제안 ▲사회적 인식 개선 및 홍보 ▲해외 선진 자원 연계 등을 위해 협력키로 했다.

바야다홈헬스케어는 방문간호환자 교육 등 전문 역량을 발휘, 희귀난치성질환연합회의 환자 가족 네트워크를 바탕으로 환자 중심의 재택돌봄체계를 구축할 계획이다. 또 희귀난치성 질환 자가 진단이나 퇴원 이후 가정과 지역사회 안에서 안정적으로 삶을 이어갈 수 있도록, 돌봄 공백과 정보 단절을 해소할 수 있도록 협력 기반을 마련하기 위한 공동 프로젝트와 시범사업을 추진할 계획이다.

유지현 한국희귀난치성질환연합회장은 희귀질환은 치료 이후에도 장기적이고 일상적인 돌봄을 함께 뒷받침해야 한다면서 이번 협력이 희귀질환자와 가족의 실제 필요를 반영한 지원체계를 보다 촘촘하게 연결하는 계기가 되기를 기대한다고 밝혔다.

김영민 바야다홈헬스케어 대표는 지난 10년 간 한국에서 환자지원 프로그램을 운영하면서 희귀 난치성 질환자에게 치료 이후의 일상까지 포함한 전체 환자 여정의 돌봄이 절실하다는 것을 절감했다며 병원에서 가정으로 이어지는 과정에서 단절되기 쉬운 돌봄을 연결하고, 환자와 가족이 흔들림 없이 일상을 이어갈 수 있도록 실질적인 통합돌봄 모델을 만드는 데 기여할 것이라고 말했다.

(사)한국희귀난치성질환연합회는 국내 희귀난치성 질환자 80만명과 가족 구성원 200만명으로 이루어진 비영리 사회복지단체다. 의료진의료기관 등과의 긴밀한 연대를 통해 데이터 베이스를 구축, 전문적이고 체계적인 진료와 연구가 이루어질 수 있도록 지원하고 있다. 이를 토대로 정부 지원정책 개선을 위한 정책토론회심포지엄 등을 개최하고 있다. 환우들이 치료를 중단하거나 포기하지 않도록 민간기업재단후원자 기부를 통해 의료복지 사업을 펼치고 있다. 장기간 투병과 간병생활로 지친 환우와 가족을 위한 문화복지와 교육자활 사업도 진행하고 있다.

바야다홈헬스케어는 미국 최대 홈헬스케어 기업 바야다 홈 헬스케어(BAYADA Home Health Care Inc.)의 한국지사 겸 아시아태평양지역 본부다. 모든 가정이 건강한 행복을 누릴 수 있도록 한다는 미션을 이루기 위해 전문 방문간호방문요양맞춤형 건강관리 등 통합적인 돌봄 서비스를 제공하고 있다. 환자 및 임상연구 지원 프로그램도 운영하고 있다.