"일상 파괴하는 손 습진…중증난치성 질환 인정 필요"

중증난치성 피부질환 가운데 만성 손 습진을 중증질환으로 인정하고 치료 접근성을 높여야 한다는 요구가 국회 토론회에서 제기됐다.

개혁신당 이주영 의원이 19일 국회에서 개최한 중증난치성 피부질환 현황과 환자 치료 접근성 개선 정책세미나에서는 만성 손 습진의 질병 부담과 제도적 사각지대가 집중 조명됐다.

이날 주제발표를 맡은 김혜원 한림의대 교수(강남성심병원 피부과)는 만성 손 습진은 단순 피부질환이 아니라 환자의 삶 전반을 붕괴시키는 질환이라며 중증난치성 질환으로의 재정의 필요성을 강조했다.

손 습진은 유전적 질환에 따른 내적 요인과 물에 많이 노출되는 직업 등의 외적인 요인에 의해 반복될 수 있다. 특히 만성 손 습진 환자는 극심한 통증과 가려움으로 일상생활에 큰 제약을 받으며, 직업 유지에도 심각한 영향을 받는다.

김혜원 교수에 따르면 실제 해외 연구에서는 환자의 약 절반이 병가를 경험하고, 일부는 장기 병가나 직업 상실까지 이어지는 것으로 나타났다.

특히 환자의 절반가량이 우울불안 증상을 동반하고, 타인으로부터 전염병으로 오해받는 등 사회적 낙인까지 겪는 것으로 확인됐다.

김 교수는 우리나라의 경우, 외모를 중시하는 분위기가 강해 환자가 고립되고, 우울증이 유발되는 경우가 많다며 손은 모든 사회경제 활동의 중심이 되는 부위인 만큼, 손 습진은 삶의 질 저하 정도가 매우 크다. 질환 특성과 사회경제적 부담을 고려할 때 중증난치성 질환으로 인정하는 것이 타당하다고 밝혔다.

문제는 치료 환경이다. 현재 국소 스테로이드가 1차 치료로 사용되지만 장기 사용에 따른 부작용과 효과 한계가 꾸준히 지적되고 있다.

김 교수는 국소 스테로이드는 염증은 빨리 가라앉지만 스테로이드가 피부 장벽 기능을 떨어뜨려서 장기적으로 안좋은 영향을 줄 수 있고, 진균이나 바이러스 감염 가능성이 올라갈 수 있다며 장기 사용의 위험성을 짚었다.

최근 새로운 치료 옵션이 등장하고 있음에도 불구하고 급여 기준과 제도적 제한으로 환자 접근성이 낮다는 점도 지적됐다.

토론회에서 소개된 약제는 바르는 형태의 JAK 억제제로, 바르는 연고 형태이기에 주기적인 혈액검사가 필요 없고, 빠르게 가려움증과 통증 완화에 효과가 있다는 데 강점이 있다.

해당 약제는 유럽연합미국 등에서 효과가 입증된 약으로, 우리나라에서도 작년 9월 식품의약품안전처 허가를 받았다. 하지만 급여 적용이 되지 않아 환자들에게 널리 사용되지 못하고 있는 현실이다.

김 교수는 치료 기술은 발전하고 있지만 제도적 문턱으로 인해 환자들이 혜택을 누리지 못하고 있다며 중증질환 인정과 함께 급여 확대 등 정책적 지원이 병행돼야 한다고 강조했다.

정치권에서도 제도 개선 필요성에 공감하는 목소리가 이어졌다. 만성 손 습진을 포함한 중증난치성 피부질환의 질병 부담을 재평가하고, 치료 접근성 개선을 위한 보험제도 개선 방안을 마련해야 한다는 데 공감대가 형성된 것이다.

이주영 의원은 같은 날 오전 글로벌 의료기기 박람회인 메디컬코리아 2026을 다녀왔다고 밝히면서 다양한 피부 관련 디바이스나 제품들이 있었다. 그만큼 관련 산업이 발전하고, 관심을 기울인다는 것이라면서 피부를 더 좋게 만드는 데 들이는 노력과 비교했을 때 좋지 못한 피부에는 얼마나 많은 관심을 쏟고 있는 지를 다시 생각해 봐야 한다고 짚었다.

이어 만성 손 습진 환자에게 일상은 칼날 위를 걷는 것과 같은 고통이라며 최신 치료 기술이 환자에게 닿을 수 있도록 제도 개선을 추진하겠다고 밝혔다.

개혁신당 천하람 의원 역시 기존 치료의 한계와 선택지 부족으로 환자들이 어려움을 겪고 있다. 신규 치료제 접근성 확대와 보험급여 개선을 적극 검토해야 한다며 만성 손습진에 대해 아직까지 보험당국 등에서 중요성이나 심각성을 잘 못 느끼고 있는 부분이 있다면 오늘 이 자리를 통해 잘 해결되길 바란다고 밝혔다.