김윤 의원 '심장질환 국가책임 강화법' 발의 "출생부터 치료 끝까지"

중증난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자에 대한 국가 책임을 전 생애에 걸쳐 강화하는 법안이 국회에 제출됐다.

더불어민주당 김윤 의원은 15일 심장질환의 특성을 반영한 의료보장과 진료체계를 국가가 책임지도록 하는 내용을 담은 심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안을 대표발의했다고 밝혔다.

현행 심뇌혈관질환 예방 및 관리에 관한 법률은 심장질환의 정의와 범위를 포괄적으로 규정하고 있어, 중증난치성 심장질환이나 소아 선천성 심장질환과 같이 평생에 걸친 관리가 필요한 질환의 특성을 충분히 반영하지 못한다는 지적을 받아왔다. 이로 인해 환자들은 체계적인 국가 관리와 의료보장 지원에서 소외돼 왔다는 것이 김 의원의 설명이다.

실제 같은 심장질환을 앓고 있음에도 적용되는 산정특례 유형에 따라 의료비 부담 격차가 큰 것으로 나타났다.

단기 의료비 경감을 목적으로 한 중증질환 산정특례 적용 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만 원(2024년 기준)으로, 희귀중증난치 산정특례 적용 대상자(약 32만 원)에 비해 약 2.3배 높은 수준이다.

지역 간 의료 이용 불균형도 심각하다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 75%가 수도권 의료기관에서 치료를 받고 있는 것으로 나타나, 지역 내 전문치료 기반시설 확충과 진료체계 개선이 시급한 과제로 지적됐다.

김 의원은 심장질환에 대한 법적 정의 미흡과 국가 지원 부재는 단순한 관리 공백을 넘어 심각한 지역 간 진료 격차로 이어지고 있다며 현행 구조로는 중증난치성 및 소아 선천성 심장질환 환자에 대한 지역 내 지속적이고 체계적인 치료가 사실상 불가능하다고 지적했다.

이번 개정안은 태어나는 순간부터 치료의 전 과정에 이르기까지 심장질환에 대한 국가 책임을 명확히 하고, 지역완결적 의료체계를 제도적으로 구축하는 데 초점을 맞췄다.

구체적으로 ▲심부전부정맥 등 평생 관리가 필요한 중증난치성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립과 전문 인력 양성에 대한 국가 책임 강화 ▲소아 선천성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲수도권 쏠림 완화를 위한 지역별 소아심장거점병원 지정지원 ▲진료권 단위 진료협력체계 구축과 심뇌혈관질환센터의 기능역할 강화 등의 내용을 담고 있다.

김 의원은 중증난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환은 의료진의 헌신이나 환자 개인의 부담에 맡겨둘 문제가 아니라, 의료보장부터 진료체계, 전문치료 기반시설까지 국가가 책임지고 설계해야 할 대표적인 필수의료 영역이라고 강조했다.

끝으로 그동안 질환 특성과 치료 현실을 반영한 국가 차원의 체계적인 대응이 부재해 환자와 가족의 고통이 가중돼 왔다면서 이번 개정안을 통해 심장질환의 특성에 맞는 의료보장 강화와 함께, 진료권 내 권역지역 심뇌혈관센터와 의료기관 간 협력체계를 법적으로 마련해 환자들이 지역 안에서 전문적이고 연속적인 치료를 받을 수 있도록 국가 책임을 강화해 나가겠다고 밝혔다.