림프부종 환자 '이중고'…고비용·관리시스템 부재

국내 림프부종 환자들이 고비용 치료 구조와 치료관리 시스템 부재로 심각한 어려움을 겪는 것으로 나타났다.

국내 림프부종 환자 463명을 대상으로 진행된 실태조사에 따르면, 환자 대부분은 치료와 일상생활 전반에서 경제적인 고통과 함께 적절한 관리가 이뤄지지 않으면서 사회적으로 고립 상황에 맞닥뜨리는 것으로 확인됐다.

실제로 정기적으로 병원 진료를 받는 환자는 30.2%에 그쳤다. 증상 악화 때만 병원을 찾거나(58.3%), 거의 치료를 받지 않는(11.4%) 비율이 70%에 달해 체계적인 추적 관리가 이뤄지지 않고 있음을 방증했다.

비용 장벽은 조기진단과 치료에 가장 큰 걸림돌이 되고 있다.

환자 절반 이상(53.8%)이 림프초음파인바디(BIA) 등 검사의 건강보험 급여화를 원했다.

치료과정에서도 경제적 고통이 노정됐다. 전체 전체 응답자의 56.4%가 비용 부담을 호소했다.

환자의 지출 1순위는 병원 비급여 치료(MLD도수치료, 53.6%), 사설 마사지(21.0%) 등이었다. 특히 사설 이용자의 80%가 회당 1020만 원을 지출해, 정기 관리 시 월 50만 원 이상의 경제적 부담을 떠안고 있었다. 병원 치료조차 41.7%가 비급여로 이용 중이었다.

자가관리에 대한 인식도 낮았다.

병원 밖 자가관리에서 필수 요소인 낮 압박스타킹 착용(47.9%), 밤 압박 붕대 사용(37.1%) 등이 절반에 미치지 못했으며, 자가 림프마사지 실천율도 35.9%에 그쳤다. 이는 운동 실천율(52.7%)에 비해 현저히 낮은 수치로, 정확한 관리 방법을 교육받지 못한 현실을 노정한다.

이런 관리 부실은 삶의 질 저하로 이어졌다. 환자의 50.8%가 일상생활에서 중증도 이상의 불편(45점)을 겪고 있었으며, 신체적 통증과 외모 변화로 인한 스트레스 등 복합적인 고통을 호소했다.

연구 책임자인 양은주 서울의대 교수(분당서울대병원 재활의학과)는 이번 조사는 림프부종 환자들이 비급여 중심의 고비용 치료 구조와 교육 부재 속에서 고립돼 있음을 보여준다라면서 환자들이 병원비를 걱정해 치료 시기를 놓치지 않도록 검사재활 치료의 급여 확대와 더불어, 환자가 스스로를 돌볼 수 있는 체계적인 자가 관리 교육 수가 신설이 시급하다고 강조했다.

이번 실태조사는 한국보건의료연구원(NECA) 산하 PACEN(환자중심 의료기술 최적화 연구사업단)에서 지원하는 림프부종 임상진료지침 개발 연구의 일환으로 진행됐다.

한편 사단법인 대한암재활연구소와 대한림프부종학회는 10일(수) 오후 3시 서울 인사동 클럽806(인사동5길 42, 2층)에서 림프부종 환자 참여 워크숍 우리들의 이야기를 진행한다.

이번 워크숍은 림프부종 환자의 실제 경험을 바탕으로 치료와 관리의 현실을 직접 듣고, 의료진과 전문가가 함께 해결방안을 모색하는 환자 참여형 프로그램으로 마련된다.

최준영 대한림프부종학회장(성균관의대 교수삼성서울병원 핵의학과)은 이번 워크숍은 환자 경험 기반의 진료지침 개발을 위한 중요한 논의의 장이라면서 최근 ICG 림프조영술 등 새로운 림프부종 진단 치료법들이 임상에 도입이 되고 있다. 이런 진단 치료법들이 적절한 적응증과 보험적용으로 임상에 도입되고, 림프부종 환자들에게 적절하게 잘 사용될 수 있도록, 림프부종학회가 근거 지침을 마련하고 교육하는데 앞장서겠다고 말했다.