국내 환자단체 몇 개?…질환 다양화·규모 대형화 경향

국내에서 활동하는 환자단체는 얼마나 될까. 환자단체 관련 대규모 통계조사 결과가 처음으로 공개됐다.

국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준인 것으로 나타났다. 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 최다였지만, 단일질환으로는 당뇨(65개) 관련 환자단체가 가장 많았다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며 질환의 다양화, 규모의 대형화 경향을 보였다.

이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 환자기본법에서 정의한 환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위하여 조직된 단체로 했으며, 중앙행정기관, 시도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 다만, 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다.

이번 통계 조사는 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터에서 올해 3월10월 진행했다. 1차 조사로 1만 1891개 환자단체를 선별한 후, 그 중 활동성 있는 902개 환자 단체를 대상으로 단체유형, 운영주체, 단체규모 등 기초 특성과 함께 단체 운영현황을 분석했다.

■ 환자단체 2곳 중 1곳(51.6%407개) 회원 수 1000명 이상 대형화

1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5년마다 100개 단체 이상씩 생기며 온오프라인에서 폭발적으로 성장했다. 2000년대 초반 환자단체의 성장에는 디지털 환경이 발달하면서 환자 결집이 쉬어지고, 익명성 보장이라는 기술적 진보와 함께 환자들 사이에 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문으로 분석된다. 이런 추세는 20162020년 절정에 달했다가, 2021년부터는 성장이 감소하는 추세를 보이며 성숙기에 접어들었다.

환자단체의 대형화 경향도 뚜렷했다. 회원 수 확인이 가능한 788개 온오프라인 환자단체 중 회원 수가 1000명이 넘는 환자단체가 절반을 넘었으며(407개51.5%), 회원 수 1만명 이상의 환자단체도 126개(15.9%)로 집계됐다. 또 중복가입 여부를 확인할 수 없고, 회원수를 공개하지 않은 단체를 제외한 상태에서 집계한 환자단체 참여 인원은 730만명(7,344,020명 이상)에 달해 대한민국 인구 의 약 14.4%가 환자단체에 참여하고 있었다.

환자단체 형태는 미등록민간단체 비중이 높았다. 전체 902개 가운데 대부분(88.2%) 미등록민간단체였으며, 등록법인단체는 8.7%에 그쳤다. 개인이 운영하는 비율이 77.7%로, 단체협회(8.6%), 병원의료진(7.8%) 등을 압도했다.

미등록 개인 운영 비율이 높은 것은 온라인 환자 커뮤니티의 개설과 운영이 용이하기 때문으로 보이며, 이 단체들은 주로 정서적 연대 및 정보 공유 역할을 하고 있었다. 반면, 한국환자단체연합회나 한국희귀난치성질환연합회 등 등록된 주요 환자연합단체들은 환자 권익보호와 치료환경 개선을 위한 보건의료 정책 및 제도 개선에 집중하며 조직적 역할을 수행하고 있었다.

■ 질환 별 환자단체 다양화, 신생물(암) 관련 165개로 최다, 단일질환으로는 당뇨(65개) 최다

질환질환군 별로는 575개 질환에 대한 환자단체가 활동하고 있었다.

세부 단일 질환으로는 당뇨병 관련 환자단체가 65개로 가장 많았으며, 암(32개), 유방암(31개), 추간판탈출증(31개), 파킨슨병(28개) 등이 뒤를 이었다. 질환군 분류에 따른 환자단체 수는 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 1위를 차지했으며, 신경계질환(123개), 내분비, 영양 및 대사질환(112개) 순이었다.

강현우 엔자임헬스인사이트센터장은 국내 환자단체의 폭발적 성장은 역설적으로 의료 시스템 내에서 환자의 권리가 충분히 보장되지 못했던 지난 역사적 배경에 대한 시스템적 대응의 결과로 볼 수 있다라면서 질환의 다양화, 규모의 대형화 등 현재 국내 환자단체의 특성은 단순한 트랜드가 아닌, 환자 중심 의료 환경의 필요성을 강력하게 요구하는 사회적 현상일 수 있다고 분석했다.

■ 주요 소통 채널은 소셜 커뮤니티(79.1%), 게시판 비회원 미공개 비율(63.4% ) 높아

주요 소통 채널은 온라인 카페, 밴드 등 소셜 커뮤니티 채널이었으며, 대외 소통을 위한 홈페이지, 유튜브 채널도 활용했다. 또 환자단체 10%가 두 개 이상의 소통 채널을 운영하고 있으며, 최대 8개의 소통 채널을 운영하는 단체도 확인됐다.

적극적 소통 채널 운영과 달리 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등에 대한 회원 외 외부인 대상 공개 비율은 2040% 정도 인 것으로 나타나 환자단체 정보 등에 대한 외부 접근성은 높지 않았다. 개인의 질환 정보, 경험 등을 주로 공유하는 환자단체 특성상 폐쇄적으로 운영하는 비율이 높았다.

강현우 센터장은 이번 조사는 단순환 환자단체 현황 파악을 넘어, 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도라면서 이를 통해 정부의료계산업계시민사회 등 다양한 이해관계자 간 협력 기반을 마련하고 환자 중심의 보건의료 환경 개선을 도모하는 계기가 되길 바란다고 전했다.