아직 잘 알지 못하는 '뇌전증'…"늘 함께 할께요"

뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 부산광역시울산광역시경상남도 지역의 대학생들로 선발된 제24기 뇌전증 인식개선 서포터즈 We are Epilizer가 18일 부산광역시 유라시아 플랫폼에서 해단식을 갖고 7주간의 서포터즈 활동을 성공적으로 마무리 했다.

제24기 에필라이저는 8월 11일9월 26일 총 7주간 활동하며 다양한 온라인 채널에서 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알렸다. 또 5개 팀을 구성해 부산경남 시민들을 대상으로 뇌전증 인식개선 캠페인을 펼쳤다.

부산갈매기(김나연 대동대 간호학부, 장윤빈전윤서 부산카톨릭대 간호학과)조는 부전도서관 앞, 전포 카페거리에서 시민을 대상으로 뇌전증 퀴즈 및 인식개선 캠페인을 진행했다.

그 뇌가 알고 싶다(김소현 부경대 간호학과, 박주영설서윤 고신대 간호학과)조는 부산 시민공원 하늘빛 폭포에서 시민 대상 뇌전증 OX퀴즈를 통해 뇌전증에 대한 다양한 정보를 제공했다.

보라카이(김민준심아현 경남정보대 간호학과, 이도경 경남대 간호학과, 조인영 부산과학기술대 간호학과)조는 경남정보대 인근에서 뇌전증 발작대처 포스터 및 리플렛을 배포하며 학생과 주민에게 뇌전증을 이해하기 쉽게 알렸다.

퍼플로드 조의 최지우(동의과학대 간호학과) 학생은 학교 주변에 뇌전증에 대한 정보가 담긴 포스터를 직접 제작해 게시했다.

부산뿐 아니라 경남 진주에서도 뇌전증에 활동이 이어졌다.

에필로그(하아영 진주보건대 간호학부, 한정경 경상국립대 생명과학부)조는 온라인 설문조사를 통해 뇌전증 인식조사를 시행한 후, 경상국립대 앞 거리에서 폼보드와 응급키트 챌린지를 이용한 길거리 캠페인을 진행했다. 이후 각 학교에서 대학생 대상 뇌전증 인식 관련 인터뷰를 진행 후 교육을 진행하며 정보를 이해하기 쉽게 전달했다.

이번 기수의 우수 에필라이저 및 우수 활동조로 선정된 한정경(경상국립대 생명과학부에필로그조) 에필라이저는 7주간의 에필라이저 활동을 통해 스스로도 뇌전증에 대해 많이 배울 수 있는 기회가 됐다. 또 오프라인 활동을 하면서 생각보다 뇌전증에 대해 잘 알지 못하는 경우가 많이 있다는 것을 알게 됐다라면서 앞으로도 뇌전증 인식개선을 위해 노력하겠다고 전했다.

에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 Epilepsy와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 Energizer를 더해 만든 단어로, 뇌전증에 대한 편견 해소와 인식개선을 위해 다양한 활동을 펼치는 뇌전증 인식개선 홍보대사다. 지난 2021년부터 시작된 이 프로그램은 현재까지 총 350여명의 서포터즈를 배출하며 SNS콘텐츠 제작, 캠페인 운영 등 지속적인 활동을 이어오고 있다.

지금까지 진행된 We are Epilizer 활동은 한국뇌전증협회 홈페이지(http://www.epilepsy.re.kr/) 또는 SNS을 통해 확인할 수 있다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 We Are Epilizer와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 이어오고 있다. 특히 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기됐다. 올해 2월 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이기 위해 정부의 정책적 지원이 절실히 필요한 상황이다.