'소아 발달장애' 진료 '사각지대'

소아청소년 전문학회가 발달지연 의심 아동을 조기에 발견, 제대로 치료를 받을 수 있도록 아동 건강관리체계를 구축해야 한다며 신문고를 울렸다.

대한소아청소년행동발달증진학회는 9월 28일 삼정호텔에서 열린 발달지연발달장애 아동 치료시스템 재정립을 위한 정책간담회에서 발달지연과 발달장애 아동이 조기에 진단받아 적절한 치료를 받을 수 있도록 시스템을 재정립해야 한다며 정부와 정치권에 ▲1836개월 영유아 발달지연 검진 의무화 ▲전문의 진단 권한 확대 ▲발달지연 진단 시 민간보험 제한 폐지 ▲전문인력 자격 강화 ▲지역거점센터 설립 등 5대 해결 과제를 요청했다.

노지혜 대한소아청소년행동발달증진학회 부회장(굿닥턱스행동발달증진센터 공동대표온소아과의원)은 발달지연아 치료 제도 개선을 위한 제안 설명을 통해 그 어떤 부모도 아이의 발달지연 때문에 절망하지 않고, 태어난 지역 때문에 치료받을 권리를 포기하지 않아야 한다. 치료비 때문에 경제적 파탄을 겪지 않도록 해야 한다면서 발달장애 아이가 꿈꾸고, 성장하며, 행복할 권리를 보장해야 한다고 강조했다.

발달장애(발달지연)는 또래에 비해 언어 습득이나 운동 발달이 느리고, 상호작용이 떨어져 의사소통인지 발달 지연과 사회적 관계에 어려움을 겪는 상태다. 발달장애 원인은 유전을 비롯해 후천적 뇌 구조 손상신체 질환환경 요인 등 복합적 요인에 의해 발생한다. 국내 등록 발달장애인은 약 26만명으로 18세 이하 아동 및 청소년은 7만 5천명에 달한다.

노지혜 부회장은 18개월은 언어발달 초기로 사회적 상호작용 발달을 확인할 수 있고, 36개월은 언어가 발달하는 결정적 시기로, 정확한 자폐스펙트럼장애(ASD) 진단이 가능하다. ASD 조기 진단과 조기 진단으로 생애 치료비의 40%를, ADHD 조기 진단 시 학습 능력 70% 향상과 사회적 비용 50%를 절감할 수 있다면서 건강검진 의무화를 통해 발달지연 아동의 90% 이상을 조기발견할 수 있고, 조기 개입 시 410배에 달하는 치료비를 절감할 수 있다고 설명했다.

진단을 받기 위한 평균 대기 기간이 612개월에 달하는 문제를 해결할 수 있는 대안으로 소아신경과 전문의에 ASD 진단권을, 소아청소년과 전문의에 인지언어 진단권을 부여하는 방안도 제안했다.

노지혜 부회장은 전문의 부족으로 장기간 대기하다 진단을 받지 못한 채 최적의 치료 시기를 놓치고 있다. 비수도권은 더 지연되고 있다면서 전문의 진단권을 확대하면 대기 기간을 12개월로 줄일 수 있고, 지방 거주자의 진단 접근성도 높일 수 있다고 주장했다.

발달장애 아동 치료 서비스 질과 국민 신뢰를 높이기 위해 치료의료기관 인증제를 도입하는 방안도 제안했다.

노지혜 부회장은 전국 800곳 아동발달센터의 약 40%가 치료 능력이 없는 사무장병원이나 비전문가가 운영하고 있는 곳으로 파악됐다면서 인증제 도입을 통해 부적절한 치료 개입을 예방하고, 발달장애 치료 표준 확립과 안전성을 확보해야 한다고 강조했다.

아울러 지역사회 거점센터 개설운영 자격을 소아정신과소아청소년과소아재활의학과 등 관련 전문의 중심으로 강화해야 한다고 지적했다.

김성구 대한소아청소년과학회 발달위원장(한림의대 교수동탄성심병원 소아청소년과)은 신경발달 지연 아동은 자존감이 급격히 떨어져 우울증불안장애학교 등교 거부로 이어진다면서 발달지연을 조기에 발견할 수 있는 결정적 시기인 18개월36개월5세초등 4학년 등에 조기 검사와 약물인지행동치료 등을 통해 기능 저하를 예방해야 한다고 조기 진단과 치료에 무게를 실었다.

김성구 위원장은 전공의 수련교육평가에 빠져 있는 발달지연에 관한 내용을 추가해 조기 중재와 치료 시스템을 확립할 필요가 있다고 덧붙였다.

김영훈 대한소아청소년행동발달증진학회장(가톨릭의대 교수의정부성모병원 소아청소년과)은 어린이집이나 유치원 입학 시 필수적으로 영유아 건강검진결과 통보서를 제출해야 하기 때문에 성장발달 장애 검사 건수가 많이 늘었지만 제대로 발달장애를 진단치료할 수는 전문인력과 교육과정은 부족하다면서 소청과 전문의 교육과정에 발달장애와 관련한 교육을 반드시 포함해야 한다고 언급했다.

김 회장은 또 발달장애 아동 치료는 단순한 돌봄을 넘어 국가의 장기적인 생산성과 직결되는 문제라면서 소청과 의사들이 임상정책교육에 주도적인 역할을 해야 한다고 강조했다.

정책간담회에는 지난 7월 아동건강기본법을 대표발의한 개혁신당 이주영 의원이 참석, 아동건강 증진을 위한 법적 기반 마련에 무게를 실었다.

이주영 의원은 현행 의료법 체계는 성인과 질병 중심의 구조여서 아동의 건강한 성장과 발달을 돕는 아동 보건의료 고유의 목적을 놓칠 수 있고, 아동 의료의 특수성을 반영하기 어려운 측면이 있다면서 아동건강기본법은 아동의 건강한 성장에 대한 국가 및 지방자치단체의 책임을 규정하고, 아동건강 기본계획 수립과 종합적인 아동건강정책 추진을 담고 있다고 배경을 설명했다.

이주영 의원은 발달장애 아동을 위한 법안과 정책을 논의하는 과정에서 국회가 행정부를 어떻게 움직이게 할 수 있는지, 가장 실효적인 접근 방식이 무엇인지 고민해야 한다면서 건강검진을 통한 조기 진단과 치료 개입이 사회적 비용을 절감할 수 있다는 반박할 수 없는 명확한 근거와 자료를 제시해야 한다고 조언했다.

이민 한국보건의료연구원(NECA) 보건의료연구본부 연구위원은 NECA는 2023년 발달장애 조기 개입 서비스 효과성 검토와 효율화 방안 마련 연구에서 체계적 문헌고찰과 메타분석을 통해 조기진단 및 치료가 발달장애 아동의 기능 향상과 사회적 통합에 실질적으로 기여한다는 근거를 제시하고, 응용행동분석(Applied Behavior Analysis, ABA)의 의료기술 사용 필요성을 제안했다면서 NECA는 앞으로도 학계와 협력해 발달장애 치료의 조기 개입을 제도화하는 데 힘을 보태겠다고 밝혔다.

채종희 대한소아신경학회장(서울의대 교수서울대어린이병원 임상유전체의학과)은 소청과의 진단권 확대는 필요하지만 관련 과와 갈등이 생기면 진행하기 어렵다. 학문적 도움을 주고 받는 정신건강의학과재활의학과소아정신과 등과 사전에 협의해 비전문가의 진료를 제지하고, 치료 속도와 질을 높이는 방안부터 협력하는 것이 바람직하다고 조언했다. 채종희 회장은 ASD 환자는 2만 6천명 에 달하지만 거점센터에서 치료받는 환자는 1100명에 불과하다. 소아정신과가 다 감당하지 못하고 있다. 나머지 약 2만명에 달하는 환자가 치료를 포기하고 있다면서 소아정신과와 협력해 환자가 비전문가 치료를 받는 것을 방지하고, 제대로 치료받을 수 있는 환경을 만들어 한다고 함께 윈윈하는 전략을 찾아야 한다고 제안했다.

박양동 대한소아청소년행동발달증진학회 이사장은 18개월36개월 취학 전 영유아 건강검진을 법제화해 발달지연 아동을 조기에 발견해 위험 요인을 조기에 치료하는 것은 아동이 건강하고 행복할 권리를 보장하는 국가의 역할이라고 강조했다.

박 이사장은 효과가 입증된 발달장애 아동 건강검진과 조기 치료를 지원해야 한다면서 발달장애 아동의 행복권을 보장하고, 치료비 때문에 가정이 파탄을 겪지 않도록 정부와 국회가 관심을 보여야 할 때라고 덧붙였다.

한편, 이날 학술대회에서는 김성구 대한소아청소년과학회 발달위원회 위원장(한림의대 교수동탄성심병원 소아청소년과)이 신임 회장에 선출됐다. 임기는 9월 29일부터 3년. 김성구 신임 회장은 1991년 한림의대를 졸업하고, 고려대 대학원에서 박사학위를 받았다. 미국 존스홉킨스병원과 케네디 크리거 연구소에서 발달장애 분야를 연수했다.한림의대 동탄성심병원 소아청소년과장 신경발달행동치료센터장과 한림의대 소아청소녀과학교실 주임교수를 역임했다. 대한뇌전증학회 보험이사대한두통학회 소아청소년위원장대한소아신경학회 두통연구회장대한소아신경학회 부회장 등을 맡고 있다.