"염증성장질환, 치료장벽 해소·최적 치료환경 조성"

염증성장질환의 질병 부담을 인식하고, 더 나은 치료 환경 개선을 위한 연구 자금 지원과 연구를 강화해야 합니다.

환자 접근성을 위한 글로벌 연합(Global Alliance for Patient AccessGAfPA)은 2일 크론병궤양성대장염 등 염증성장질환(Inflammatory Bowel DiseaseIBD)의 치료 및 관리에 대한 접근성 해소를 촉구하는 아시아태평양 지역의 염증성장질환 환자의 장벽 해소 합의문을 공개했다.

한국 크론병 및 궤양성대장염 환우회를 비롯 아태지역 환우회와 의료진이 함께 마련한 합의문은 염증성장질환 치료의 미충족 수요를 해결하고, 환자의 삶의 질을 향상하기 위한 행동 촉구를 강조했다.

현재 전 세계적으로 700만명 이상이 염증성장질환을 경험하고 있으며, 환자들은 신체적 고통과 더불어 정신 건강 문제, 경제적 부담 등을 안고 살아가고 있다. 특히 아시아 지역의 유병률이 빠르게 증가하고 있는데, 아태 지역의 연간 IBD 발병률은 인구 10만명 당 0.53.4명 수준으로, 지난 1015년 간 꾸준한 증가세를 보이고 있다.

이민지 UC사랑회(궤양성대장염환우회) 회장은 염증성장질환 환자들은 본인뿐만 아니라 주변인들의 삶의 질에도 영향을 미치는 고통스러운 질환이라면서 진단과 치료 영역에서의 주요 장벽들을 해결하기 위한 합의문에 함께 참여함으로써 공유 의사 결정에서 우선순위를 정하고, 이를 통한 삶의 질 개선에 한 발 더 나아갈 수 있게 됐다고 전했다.

김정은 크론가족사랑회(크론병 환우회) 회장은 염증성장질환 환자로서 이 만성 질환이 학교와 직장, 정신 건강과 대인 관계에 이르기까지 일상생활 전반에 미치는 영향을 누구보다 잘 알고 있다라며 시기 적절한 진단과 내시경적 관해 도달을 위한 전체적인 치료 접근은 선택이 아닌 필수로, 이번 합의문을 통해 염증성장질환 환자들이 보다 표준적인 치료에 다가갈 수 있는 전환점이 되기를 바란다고 밝혔다.

강빈 경북의대 교수(칠곡경북대병원 소아청소년과)는 이번 합의문은 아태 지역 염증성장질환 치료 접근 방식을 변화시키기 위한 공동의 약속이라며 진단 지연, 치료 접근 제한, 장기적인 치료 목표 달성의 필요성, 맞춤형 치료를 위한 공유 의사 결정, 연구 협력 강화와 같은 주요 장벽을 해소함으로써 환자의 치료 결과 개선과 더불어 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 강력한 기반을 마련할 수 있을 것이라고 강조했다.

이번 합의문은 환자 단체와 의료진 간의 공통된 목표를 마련함으로써 염증성장질환에 대한 인식을 제고하고, 국가 보건 의제에서의 염증성장질환 위상 강화를 목표로 한다.

주요 내용으로는 ▲진단 및 치료 지연 해소: 사회적 낙인, 인식 부족, 치료 접근성 문제 등 주요 장벽을 해소해야 하며, 이를 위해 적절한 교육과 혁신적인 치료제 접근 확대에 중점을 둬야 한다 ▲맞춤형 치료 계획 수립 중요성: 내시경적 관해와 같은 장기적인 치료 목표 달성을 위해 환자와 의료진 간의 공유 의사 결정(SDM)을 기반으로 한 맞춤형 치료를 장려한다 ▲전체적인 치료 접근: 내시경적 관해 달성을 목표로 하여, 이를 위해 심리적인 요인, 생활습관 등 다양한 측면을 고려한 다학제적인 치료에 대한 지원이 이뤄져야 한다 ▲전 세계적 협력 강화: 염증성장질환의 질병 부담을 인식하고, 더 나은 치료 환경 개선을 위한 연구 자금 지원과 연구를 강화해야 한다 등이 포함됐다.

합의문은 염증성장질환 옹호자들은 치료 장벽을 해소하고, 염증성장질환 치료 기준을 향상하기 위한 노력을 촉구한다라면서 서명자들은 이런 행동 촉구를 준수하는 정책을 지지할 것을 약속하며, 최적의 치료 환경 조성과 삶의 질 개선에 노력할 것이라고 다짐했다.

이번 합의문에는 △크론가족사랑회 △UC사랑회 △강빈 경북의대 교수 △호주 크론병및대장염환자단체 △중국 크론병및대장염재단 △IBD케어링그룹 △일본 염증성장질환네트워크 △싱가포르 크론병및대장염학회 △홍콩 크론병및대장염학회 △우이 춘 진 교수 △푸오 시엔 레 교수 등이 참여했다.