얼마나 힘드세요?…말 한마디에 담긴 큰 위로

한국뇌전증협회와 남양유업은 7월 31일8월 1일 용인 에버랜드 홈브릿지에서 2025 소아뇌전증환아 가족과 함께 하는 희망캠프를 진행했다. 이번 캠프에는 환아 가족 40명과 의료진 및 자원봉사자, 스텝 34명 등 모두 74명이 참여했으며, 뇌전증에 대한 올바른 이해와 함께 환자가족들이 즐거운 추억을 만드는 뜻깊은 시간을 가졌다.

희망 캠프에서는 뇌전증에 대한 사회적 편견으로 어려움을 겪는 소아뇌전증환아 가족들이 쉽게 접하지 못하는 프로그램을 구성해 서로에 대한 지지와 공감대를 형성하고자 기획됐다.

이날 김흥동 뇌전증협회 이사장(성균관의대 석좌교수강북삼성병원 소아청소년과)과 구청모 연세의대 교수(용인세브란스병원 소아신경과)는 뇌전증 치료와 관리, 일상생활에서의 궁금증 등을 자유롭게 소통하며, 평소 진료실에서 다루기 어려웠던 깊이 있는 상담을 이어갔다.

부모 집단상담에서는 아이들을 돌보며 느낀 심리적 어려움과 부담감을 함께 나누고, 경험을 공유하며 공감대를 형성하는 시간을 가졌다. 집단상담 프로그램에 함께한 한 참가자는 같은 고민을 하는 부모들과 이야기를 나누면서 큰 위로를 받았다. 혼자가 아니라는 사실만으로도 마음이 한결 가벼워졌다라고 전했다.

환아와 형제자매들을 위한 프로그램도 다양하게 마련됐다. 뇌전증이 뭐지? 시간에는 퀴즈와 상품을 활용해 질환에 대한 이해를 돕고, 가족 내에서 생길 수 있는 편견과 오해를 해소했다. 너의 기분은 무슨 색이야? 활동에서는 아이들이 자신의 감정을 색으로 표현하며 긍정적부정적 감정 모두 소중하다는 것을 되새겼다.

김흥동 이사장은 희망캠프는 뇌전증환아 가족들이 서로에게 힘이 되고, 질환에 대한 올바른 정보와 정서적 지지를 나눌 수 있는 소중한 자리라면서 앞으로도 환아와 가족들이 사회적 편견 없이 건강한 일상을 살아갈 수 있도록 다양한 지원과 프로그램을 이어갈 것이라고 했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 We Are Epilizer와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 이어오고 있다. 특히 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 2021대 국회에서 잇달아 발의된 법안은 회기 종료로 폐기됐으며, 22대 국회에서 지난 2월 남인순 의원이 다시 법안을 발의했다.

김흥동 이사장은 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 법 제정은 물론 정부의 정책과 지원 확대가 절실하다고 호소했다.