형극의 삶 'aHUS'…"관심과 지지가 필요합니다"

환자 혼자서 질병과 싸우는 aHUS, 관심과 지원이 필요합니다.

비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic SyndromeaHUS) 질환에 대한 올바른 정보를 제공하고 환우 간 교류를 위해 한국혈액암협회가 마련한 닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것, 진단부터 치료까지 행사가 성황리에 마무리됐다.

aHUS는 혈관 내 혈전이 형성되면서 혈류를 막고, 주요 장기의 기능 저하를 유발하는 유병률이 극히 낮은 희귀 질환이다. 특히, 미세혈관이 밀집된 신장에 직접적인 영향을 미쳐, 신장기능을 망가뜨리고 빈혈, 신부전, 뇌졸중, 심근경색 등 합병증까지 동반한다. 이런 중증 합병증 위험 때문에 진단 후 48시간 내 빠른 치료가 필수적이다.

aHUS 환자와 가족들에게 투병생활에 도움이 되는 올바른 치료 방법과 삶의 질 관리에 대한 정보를 제공하고, 전국 각지에 있는 환우들이 함께 교류하며 서로의 아픔을 나누고 응원하는 기회를 제공하기 위해 기획한 이번 행사에는 약 20명의 aHUS 환자와 가족이 참석한 가운데 ▲질환 강연 ▲QA ▲환우 가족 교류회 등이 다채롭게 펼쳐졌다.

이하정 서울의대 교수(서울대병원 신장내과), 이수아 을지의대 교수(대전을지대병원 신장내과)는 평소 한정된 진료시간과 제한된 질환정보로 어려움을 겪고 있는 환자들을 위해 최신 치료 정보와 질환 관리법을 상세히 전달했다.

QA 세션에서는 사전 질문에 대한 답변과 공개 상담이 이뤄졌다. 진단 초기 환자들의 불안감 해소 방법과 장기 환자들의 예후, 치료 방향성에 대한 궁금증까지 다양한 질문과 상세한 답변이 오갔다. 이후에는 환자와 가족들이 실제 투병 경험을 공유하고 서로를 격려하는 교류 시간을 통해 강한 유대감을 형성했다.

이하정 교수는 aHUS의 질환 인지도가 낮아 환자들을 위한 질환교육이 기회가 부족했는데, 환자 분들의 고충을 듣고 치료에 도움을 줄 수 있는 뜻깊은 자리가 마련돼 기쁘다라면서 앞으로 aHUS에 대한 인식이 높아지고, 나아가 급여기준이나, 사전심의제 등 치료 접근성을 가로막는 제도들에 대한 논의가 이뤄지길 바란다고 말했다.

이수아 교수는 aHUS는 생명을 위협할 수 있는 심각한 질환임에도 환자 수가 적고 질병에 대한 사회적 인식이 부족해 그동안 대부분의 환자들이 혼자서 투병하며 고립감을 느껴왔다라며 이번 행사를 통해 환자들의 실질적인 어려움과 일상생활에서의 어려움에 공감할 수 있게 됐고, 앞으로 환자 삶의 질을 고려한 더 나은 치료 방향을 모색하는데 큰 도움이 됐다고 덧붙였다.

박정숙 한국혈액암협회 국장은 이번 행사는 환우들이 정보를 나누는 것뿐 아니라, 서로의 삶을 이해하고 지지할 수 있는 뜻깊은 만남의 자리였다라면서 협회는 앞으로도 희귀질환 환우분들의 치료 환경과 삶의 질 향상을 위해 실질적인 활동과 캠페인을 지속해 나가겠다라고 밝혔다.

유복순 aHUS 환우회장은 그동안 각자의 자리에서 홀로 투병해온 환우들이 처음으로 한자리에 모여 서로의 이야기를 나누고 함께하는 힘을 느낄 수 있었다라며 이번 만남을 계기로 질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환우와 가족들이 지지받을 수 있는 다양한 활동들을 꾸준히 이어가겠다고 전했다.

지난 1995년 설립된 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 희귀혈액질환을 포함한 다양한 암 질환에 대한 정보 제공, 환우 지원, 정책 제언 활동을 활발히 전개하고 있으며, aHUS 환우회(https://cafe.naver.com/ahus)를 비롯한 환자단체와의 연계를 통해 환자 중심의 소통과 캠페인을 이어가고 있다.