'크리스비타' 왜 소아는 되고 성인은 안 되나? 

한국희귀난치성질환연합회는 지난 24일 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH) 치료제 크리스비타가 현재 소아 환자에 대해서만 건강보험 급여가 적용되고 성인 환자에게는 급여가 인정되지 않는 치료 접근성 차별에 대해 국가인권위원회에 진정서를 제출했다고 밝혔다. 인권위 진정에는 XLH 환자보호자가 직접 작성한 탄원서 16부, 대표 청원인 자녀의 모교인 강원사대부고 총동문회의 진정서도 함께 제출됐다.

연합회는 이번 진정에서 인권위에 ▲XLH 성인 환자들의 생명권건강권 침해 여부 판단 ▲연령 제한 없이 평등권 보장 필요성 ▲건강보험 성인 급여 확대 등을 촉구했다.

탄원서에는 크리스비타의 소아 급여로 인해 아이들은 효과를 매일 체감하고 있으나, 몇 년 후 성인이 되면 아이들 삶은 다시 고통으로 전환된다는 내용이 담겼다.

한 성인 환자는 탄원서에서 20년간 여섯 차례의 정형외과 수술을 받아야 했고, 뼈를 절단하고 싶을 정도의 발목 통증으로 방에서 나가지 못한 날도 많았다. 무릎 통증이 심해 망치로 두들기면 덜 아플까 하는 생각이 들 정도였다라면서 크리스비타의 성인 급여화가 이뤄지지 않는다면 아이들이 몇 년 후 저와 같은 두려움과 고통을 겪게 된다. 성장기에는 받던 치료를 왜 성인이 된 후에는 받을 수 없는 것인지 아이러니하다. 모든 성인 환자와 미래에 성인이 될 소아 환자를 위해 크리스비타의 성인 급여화가 절실하다고 전했다.

크리스비타는 X-염색체 우성 유전 희귀질환인 XLH의 병태 생리학적 기전을 타깃하는 최초이자 유일한 치료제다. 소아와 성인 모두에서 임상적 효과가 입증됐지만 국내에서는 2023년 만 18세 미만의 소아를 대상으로만 급여가 인정돼 성인 환자들이 고통을 겪고 있다.

영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 호주, 캐나다, 일본, 미국 등에서는 이미 크리스비타가 소아와 성인 모두에게 급여 적용되고 있으며, 크리스비타를 소아 환자에만 선별 급여하는 국가는 우리나라를 포함해 극히 일부뿐이다.

2022년 크리스비타 급여화를 요구하는 국민 청원이 국회 보건복지위원회로 회부됐으나 이듬해 급여 적용 기준이 소아로 제한되면서 청원의 당사자인 박순배 XLH환우회 대표의 20대 성인 자녀는 급여 혜택을 받지 못했다. 박 대표의 자녀는 크리스비타 투여 전 걷기도 어려워 늘 침대에 누워서 지냈고 기존 약의 부작용으로 부갑상선 절제술도 받았지만, 크리스비타 투여 후 스스로 보행이 가능해질 정도로 눈에 띄게 증상이 호전됐다. 그러나 성인이 된 후 급여가 이뤄지지 않으면서 박 대표는 매달 1000만원에 이르는 고가의 치료비를 부담하고 있는 실정이다.

박순배 대표는 언제까지 감당할 수 있을지 걱정이 앞선다. 이같은 상황은 모든 XLH 성인 환자와 가족의 공통된 고민이며 아픈 현실이다. 연령에 관계 없이 모든 XLH 환우들이 보다 안정적으로 치료를 지속할 수 있도록 크리스비타 성인 급여화가 시급하다라면서 XLH 성인 환자들은신체적심리적 고통이 극심한 상황이다. 크리스비타를 투여하며 보통의 일상을 꿈꾸게 된 우리 아이처럼 다른 성인 환자들도 누군가의 도움 없이 세상 밖으로 걸어 나올 수 있는 기회가 주어져야 한다. 연령에 따른 구분 없이 모든 XLH 환자들에게 건강보험이 적용될 수 있기를 바란다고 호소했다.

김재학 희귀난치성질환연합회장은 현행 요양급여 제도에서 XLH 성인 환자는 연령차별로 인한 치료받을 권리를 침해받고 있다. 단순히 성인이라는 이유로 급여 대상에서 배제되는 것은 국민으로서 생명권, 평등권을 박탈당하는 것이라면서 국가가 크리스비타 성인 급여 확대를 통해 모든 XLH 환자의 치료받을 권리를 보장해야 한다고 강조했다.