급성백혈병 환자 59% "이식 후 더 힘들다"

동종조혈모세포이식 환자에게 평범한 일상 회복은 너무 멀리 있었다.

동종조혈모세포이식 환자 절반 이상(59%)은 이식 후 삶이 이식 전보다 더 힘들다고 답했으며, 54%가 삶의 질이 전반적으로 악화됐다고 평가했다.

한국혈액암협회는 동종조혈모세포이식 치료 경험과 증상, 어려움을 파악하고, 환자들이 희망하는 실질적인 치료 환경 개선의 방향을 모색하기 위해 급성림프모구백혈병(ALL)과 급성골수백혈병(AML) 환자 및 보호자 203명을 대상으로 진행한 설문조사(5월 26일6월 25일) 결과를 17일 공개했다.

동종조혈모세포이식은 ALLAML 환자들에게 완치를 기대할 수 있는 거의 유일한 치료법으로 여겨져 왔으나, 설문조사 결과 이식 후 신체적, 정신적, 경제적 어려움이 복합적으로 뒤따르는 고된 여정인 것으로 나타났다.

이식 경험자 중 68%는 정신적 스트레스(우울감불안 등)를 호소했으며, 환자들은 이런 정신적 어려움에 더해 불임 및 성기능 장애(42%)와 같이 사회적으로 심각한 영향을 초래할 수 있는 부작용을 포함해 피로 및 무력감(75%), 발진 및 피부문제(63%), 체중 변화(54%) 등 다양한 신체적 작용을 경험하는 것으로 밝혀졌다.

이런 복합적인 어려움이 이식 후 일상생활의 제약으로 이어져 전체 이식 경험자의 45%는 사회복귀를 하지 못하고 있다고 답했다.

경제적 부담도 환자들에게 현실적인 큰 장애물이다. 이식 치료에 3000만원 이상의 비용을 부담한 환자가 40%에 달하며, 이식 치료비 부담과 관련한 심리적 스트레스 역시 상당수(63%) 호소하고 있었다.

특히, 이식 경험자 중 약 24%가 재발을 경험했으며, 이 중 43%는 재이식을 받았다. 동종조혈모세포이식이 환자들의 기대와 달리 모든 환자에게 완치로 이어지지 않으며, 또다시 투병이 반복되거나 오히려 삶의 질을 악화시키는 요인이 될 수 있음을 보여준다.

전체 응답자의 68%는 신약의 신속한 도입과 급여 적용과 관련된 활동에서 한국혈액암협회의 주도적 역할을 기대했다.

박정숙 한국혈액암협회 사무국장은 이번 설문을 통해 드러난 급성백혈병 환자들의 고통과 목소리를 바탕으로, 치료 환경의 실질적 개선과 정책 변화가 필요하다는 점을 절감할 수 있었다. 환자들이 재발 위험에서 벗어나 완치를 기대할 수 있도록 신약의 신속한 도입 및 급여 적용 확대가 절실하다라면서 한국혈액암협회는 급성백혈병 환자들이 동종조혈모세포이식 외에도 선택 가능한 다양한 치료적 대안에 대해 접근성을 높이고, 환자들이 겪는 신체적정신적경제적 부담을 줄일 수 있도록 앞으로도 최선을 다하겠다고 전했다.