폐고혈압, 전문질환군 코드 A 분류·필수약제 도입 시급

국내 사망률 2위를 차지하는 중증 심혈관질환에 대한 질병분류가 제대로 이뤄지지 않으면서 환자들이 사각지대로 내몰리고 있다. 급성기 심장질환에 제한적으로 지원되다보니 중증 심부전 등은 법적 규정도 없이 외면받는 상황이다.

폐고혈압은 더 심각하다. 폐고혈압은 전문질환군 코드도 부여돼 있지 않고 기타 순환기질환으로 분류돼 있으며, 환자들은 산정특례 적용도 받지 못한다.

게다가 뒤처진 약제 사용도 문제다. 지난해 리오시구앗(바이엘)이 국내에 들어오기는 했지만, 세계 첫 폐고혈압 전용 치료인제인 에포프로스테놀(GSK)는 개발된지 30년이 지났지만 아직도 국내에서 사용할 수 없다.

대한폐고혈압악회는 11일 국제학술대회(PH Korea 2025마곡 코엑스) 기간 중 기자간담회를 열고, 폐고혈압에 대한 전문질환군 코드 A 지정 필요성, 약제 도입, 환자 생존율 향상 방안등 다양한 정책 현안을 공유했다.

이날 간담회에는 정욱진 회장(가천의대), 김기범 학술이사(서울의대), 김대희 총무이사(울산의대), 장항제 보험이사(인제의대), 허란 홍보이사(한양의대) 등이 참석했다.

대한폐고혈압학회에는 대한심장학회, 대한류마티스학회, 대한소아심장학회, 대한결핵및호흡기학회 등 4개 학회가 참여하는 다학제 학회다.

폐고혈압(Pulmonary HypertensionPH)은 폐혈관 내 압력이 비정상적으로 상승하는 질환으로, 다양한 원인에 의해 발생하며 치료가 까다로운 난치성 질환이다. 국내 유병 추정 인구는 약 50만명에 이르며, 세계 인구 유병률은 약 1%로 알려져 있다.

폐고혈압은 원인에 따라 5개의 분류군으로 나뉘며, 특히 1군인 폐동맥고혈압(PAH)은 폐혈관 저항이 증가하여 심장의 부담을 가중시키는 희귀 중증 난치성 질환으로 40대 중후반의 여성에게서 가장 흔하다. 그동안의 노력에도 국내 5년 폐동맥고혈압 평균생존율은 암 평균 생존율보다 낮으며(71.5%), 일본 등 선진국에 비해 현저히 낮다.

대표 증상은 호흡곤란, 만성 피로, 흉통, 실신 등이며, 진단이 늦어질수록 치료 예후도 나빠질 수 있다. 특히 중년 여성에게서 자주 발견되며, 진단과 치료 시기를 놓치면 평균 생존 기간이 23년에 불과할 수 있다. 이유없이 숨차다면 꼭 의심해 볼 질환으로 심장초음파검사로 스크리닝이 가능하다.

정욱진 회장(가천의대 교수)은 폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환임에도, 아직까지 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통받고 있다라면서 중증 폐고혈압 환자에 대한 전문질환군 지정과 필수 약제 도입은 시급하다. 폐고혈압 치료 환경을 개선에 사회적 관심이 절실하다고 전했다.

Dedicated to Cure PH를 주제로 열린 올해 학술대회에는 16개국 400여명이 참석해 20개의 전문 세션을 진행했다.

김기범 학술이사는 대한소아심장학회, 대한심부전학회와의 공동세션을 통해 다학제 협력 모델을 실제 임상에 어떻게 적용할 수 있을지 활발한 논의가 진행됐다라면서 이번 학술대회는 단순한 학술 교류를 넘어, 폐고혈압 치료의 미래 방향을 모색하는 실질적인 장이 됐다고 설명했다.

고난이도 약물치료가 핵심인 폐동맥고혈압에 대한 정책 지원 필요성도 짚었다.

김대희 총무이사는 현재 폐고혈압은 통합된 진단코드로 분류되어 있고, 정부의 전문질환군 지정 기준은 수술시술 중심이기 때문에 고난이도 약물 치료가 핵심인 폐동맥고혈압은 제도적 사각지대에 놓여 있다라면서 전문질환군 코드 A로 분리 지정해 집중 관리가 이뤄져야 하며, 상급종합병원 중심의 구조 전환 적합 질환군 구성에도 포함돼야 한다. 폐고혈압 전문센터의 유무에 따라 환자의 생존율에 큰 차이가 발생하는 만큼, 진료체계 개편은 생존율 향상을 위한 필수 조건이라고 강조했다.

치료 약제 도입은 지난해 일부 신약이 들어왔지만, 개발된 지 30년이 지난 에포프로스테놀 등은 아직도 들어오지 못하고 있다. 에포프로스테놀은 정맥주사용으로 세계 첫 폐고혈압 전용 치료제다. 현재 일본은 미국유럽 못지않게 병합요법이 활성화되면서 폐고혈압 치료에서 성과를 보이고 있다.

장항제 보험이사는 해외에서 이미 표준 치료로 사용되는 신약들에 대해 국내에서도 점차 허가 및 보험 등재 절차를 밟고 있다. 일부 약제는 급여화를 위한 평가 단계에 진입한 상태로, 조만간 국내 폐고혈압 치료 옵션의 지형을 바꿀 수 있을 것이라면서 이런 흐름이 이어지기 위해서는 정부의 유연한 심사와 폐고혈압에 대한 정책적 우선순위 부여가 반드시 병행돼야 한다. 희귀질환 치료 효과를 어떻게 높일 것인지에 대한 고려가 필요하다고 진단했다.

폐고혈압학회는 폐고혈압에 대한 인식을 높이고 조기 진단과 전문 치료 접근성 향상을 위해 지속적으로 폐미리 희망 캠페인을 펼치고 있다.

허란 홍보이사는 폐고혈압은 자각 증상이 불분명해 진단이 늦어지는 경우가 많다. 조기 인식을 위해 의료진 교육자료 개발은 물론, 일반인을 위한 질환 정보 영상 콘텐츠도 제작해 유튜브 등 다양한 채널을 통해 확산하고 있다라면서 캠페인 이후 조기 진단을 통해 치료 성과가 개선된 환자 사례가 보고되고 있어, 인식 개선이 생존율 향상에 직접적인 영향을 미치고 있다는 점이 입증되고 있다고 덧붙였다.