"뇌전증 인식개선 우리가 나선다"

한국뇌전증협회는 5일 김대중컨벤션센터에서 광주광역시전라도에서 선발된 대학생과 함께 We are Epilizer 23기 발대식을 진행했다.

뇌전증에 관한 정확한 정보를 전달해 편견과 낙인을 해소하기 위해 2021년부터 활동하기 시작한 에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 Epilepsy와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 Energizer를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, 시민들에게 이를 전달하는 뇌전증 인식개선 홍보대사로 활동하고 있다.

전국에서 선발된 대학생 400여명이 온라인을 중심으로 기간을 나눠 활동해 왔으며, 2024년부터는 전국을 권역별로 나눠 생활권이 같은 대학생들이 오프라인에서도 인식개선 활동을 펼치고 있다.

이번에 선발된 23기 에필라이저는 광주광역시, 전라도 지역 대학생들로, 총 7주 동안(7월 7일8월 22일) 뇌전증 인식개선에 힘을 보탠다.

김흥동 한국뇌전증협회 이사장(성균관의대 석좌교수강북삼성병원 소아청소년과)은 뇌전증 인식개선 활동에 참여해 준 대학생들에게 진심으로 고마움을 전하고 싶다라면서 많은 뇌전증환자와 가족들이 에필라이저 활동에 힘을 얻어 당당하게 자신의 병을 밝히고 우리 공동체에서 함께 행복하게 생활할 수 있기를 바란다고 말했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 ▲세계뇌전증의날 개최 ▲퍼플데이 캠페인 ▲뇌전증 발작대처 포스터 배포 ▲대학생 서포터즈 We Are Epilizer와 동아리 ▲발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다.

특히 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 2021대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기됐고, 올해 2월 22대 국회에서 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.