한국은 뇌전증 수술 불모지? "서전이 없나, 지원이 없지!"

대한뇌전증학회가 뇌전증 수술에 대한 인식개선에 나섰다.

뇌전증 수술은 항경련제 등 약물을 복용해도 경련이 완전히 조절되지 않는, 약물난치 뇌전증 환자에 고려되는 효과적인 치료법 중의 하나다.

병소를 절제하거나 뇌전증파가 전파되는 경로를 차단, 뇌전증발작을 없애 환자가 원활한 직업활동과 일상생활을 영위할 수 있도록 돕는 방식이다.

다만 국내에서는 뇌전증 수술 환자의 비율이 저조하고, 수술까지 소요시간도 지연되는 상황. 사회적 인식부족과 인프라 미비 등이 그 원인으로 지적되고 있다.

대한뇌전증학회는 20일 드레곤시티호텔에서 기자간담회를 열고 뇌전증 수술 활성화 필요성을 강조했다.

구대림 학회 총무이사(서울의대서울대보라매병원 신경과)는 뇌전증 수술은 약물난치 뇌전증 환자에게 매우 효과적인 치료법이나, 실제 수술 환자 비율은 저조하고, 수술까지 소요되는 기간이 지연되는 경향이 있다면서 수술을 위한 인프라와 인력, 병원 시스템의 부족과 사회적 인식 부족이 그 배경이라고 짚었다.

여기서 인력 부족은 수술할 의사가 부족하다는 의미는 아니다. 수술은 팀 작업으로, 집도의를 비롯해 필요한 인력들로 그룹을 편성하고 이들이 합을 맞춰가며 숙련도와 능숙도를 올려나가는 과정이 필요한데, 현실적으로 그만한 투자와 지원이 뒷받침되지 못하고 있다.

서대원 학회 이사장(성균관의대삼성서울병원 신경과)는 우리나라에 뇌전증 수술을 할 수 있는 사람, 이른바 서전(surgeon)이 없느냐면 그건 잘못된 이야기라면서 수술팀을 운영하려면 병원의 지원이 필요한데 현재로서는 그만한 투자나 지원이 이뤄지지 못하고 있다. 질환에 대한 사회적 이해와 치료 중요성에 대한 공감대가 이뤄져야 지원이든 사람이든 모일 수 있다고 밝혔다.

이에 학회는 뇌전증 수술에 대한 인식 개선작업에 힘을 쏟기로 했다.

구 총무이사는 뇌전증 수술 가이드라인 정립과 환자의료진 인식 개선 캠페인 전개, 뇌전증 수술을 위한 전원 시스템 마련, 인프라 지원 등이 필요하다며 이에 대한 학회 차원의 노력도 강조했다.

이 밖에 학회는 항발작 치료제 신약 도입 지연 개선과 뇌전증 중증질환 분류 개선 및 산정특례 확대 등도 요청했다.

구 총무이사는 뇌전증 환자의 30% 정도는 약물 난치성 뇌전증으로, 신약은 생존권과 직결된 치료수단이나, 해외에서 승인된 신약의 국내 도입이 지연되는 사례가 허다해 환자의 치료기회를 보장하지 못하고 있다면서, 패스트 트랙제도 도입과 경제성 평가방식 개선, 정책적 유연성 확보 등을 주문했다.

반복 발작 중증질환 분류와 산정특례 적용도 요청했다.

구 총무이사는 반복 발작은 짧은 시간동안 발작이 여러번 반복되어 심각한 신체 손상을 유발하거나 때에 따라서는 생명을 위협하는 심각한 질환이나, 사회적제도적 인식 부족으로 이들 질환자에 대한 지원은 이뤄지지 않고 있다고 환기했다.

이어 반복 발작의 심각성에 대한 인식 개선과 더불어 이들이 제때 필요한 진료를 받을 수 있도록 이에 대한 진단명 신설과 중증질환으로의 분류, 산정특례 적용, 입원치료 시 중증진료 적용 등 제도적 지원책 마련이 필요하다고 강조했다.