"뇌전증 인식 개선…편견·낙인 없는 세상에서"

편견낙인 없는 세상에서 당당하게, 행복하게.

한국뇌전증협회는 17일 대구광역시, 경상북도에서 선발된 에필라이저 대학생과 함께 We are Epilizer22기 발대식을 열었다.

에필라이저는 뇌전증에 관한 정확한 정보를 전달해 편견과 낙인을 해소하기 위해 지난 2021년부터 활동을 시작했다. 전국에서 선발된 대학생 400여명이 온라인을 중심으로 기간을 나눠 활동왔으며, 2024년부터는 전국을 권역별로 나눠 생활권이 같은 대학생들이 오프라인에서도 인식개선 활동을 펼치고 있다.

이번에 선발된 22기 에필라이저는 대구를 중심으로 경북지역 대학생들로, 5월 19일7월 4일 뇌전증 인식개선 활동을 진행한다.

에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 Epilepsy와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 Energizer를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, 시민들에게 이를 전달하는 뇌전증 인식개선 홍보대사다.

김흥동 한국뇌전증협회장(성균관의대 석좌교수강북삼성병원 소아청소년과)은 뇌전증 인식개선 활동에 참여해준 대학생들에게 진심으로 고마움을 전하고 싶다라면서 많은 뇌전증환자와 가족들이 에필라이저 활동에 힘을 얻어 당당하게 자신의 병을 밝히고 우리 공동체에서 함께 행복하게 생활할 수 있기를 바란다고 전했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 많은 노력을 해왔다. 뇌전증관리지원법 제정 촉구 캠페인, 세계뇌전증의 날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작 대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 We Are Epilizer와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등을 이어오고 있다. 이와 함께 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 공무원, 대중교통 종사자들에 대한 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.