염증성장질환 '극복'…의료진 충분한 소통 마중물

염증성 장질환 환자들은 의료진과의 치료 목표계획의 공유가 중요하지만, 적극적 소통에 나서는 경우는 일부에 그치는 것으로 나타났다. 또 염증성 장질환 환자들은 치료 중에서 설사, 혈변, 경련성 복통을 겪고 있으며, 아토피피부염, 건선 등 다른 면역 매개 염증질환에도 시달리고 있었다. 일반인 대비 아토피피부염은 4배, 건선은 10배나 높았다.

궤양성대장염환우회 UC사랑회(www.loveuc.info)크론병환우회 크론가족사랑회(www.crohn.or.kr)가 국내 염증성장질환 환자 399명(궤양성대장염 202명크론병 197명)을 대상으로 온라인 설문조사(2024년 10월 24일12월 2일) 결과를 공개했다. 이번 설문에서는 질환으로 인한 고통과 의료진과의 치료목표 논의, 치료만족도 영향 요인 등을 살폈다.

염증성장질환 환자들은 치료를 받는 상황에서도 절반 이상(54.6%)이 혈변, 설사, 경련성 복통 등의 신체적 증상을 여전히 겪고 있었다. 불안감이나 우울감 등 심리적 문제를 경험(50.9%)하는 경우도 많았다.

일상 생활에서 불편을 호소하는 경우는 설사(89.4%), 경련성 복통(77.8%), 불안감우울감(61%) 순으로 높았다.

다른 면역질환을 동반 진단받은 환자(17.8%)도 적지 않았다. 먼저 아토피피부염(7.8%)은 일반인 유병률(1.88%) 대비 약 4배, 건선(4.3%)은 일반인 유병률(0.3%) 대비 약 10배나 됐다. 또 류마티스관절염(3.0%), 강직성척추염(2.3%), 건선성관절염(0.8%), 화농성한선염(0.5%), 루프스(0.3%) 등을 앓고 있었다.

이민지 UC사랑회장은 환우회에서 활동하거나 상담 전화를 받다 보면, 류마티스관절염이나 강직성척추염과 같은 질환도 같이 진단받았다는 환우들을 종종 만날 수 있다. 이번 설문조사에서 아토피피부염이나 건선과 같은 피부질환을 같이 진단받은 환자 비율도 높게 나타났다라면서 염증성장질환 환자들은 다른 면역 매개 염증성 질환이 같이 발병할 수 있다는 점을 인지하고, 의료진과 상담 시 자신의 상태를 잘 설명해 조기진단과 치료를 위해 노력해야 한다. 아울러, 의료진도 염증성장질환 이외의 문제가 발생했을 때 적극적으로 관련 전문 의료진과의 협진을 고려해 주시길 부탁드린다고 말했다.

치료목표로는 관해상태 오래 유지(41.4%), 정상적인 삶(31.8%), 증상이 사라지는 것(8.8%), 점막치유(6.8%) 등을 원했다.

그러나 의료진과의 소통 비율은 낮았다.

치료 목표를 진료 때마다 소통한다는 답변은 26.3%에 그쳤고, 소통하지 않는다는 응답(30.1%)이 더 높았다. 치료 목표 달성을 위해 중요한 치료제 선택 시 10명 중 4명은 의사 설명이 부족하다고 느켰으며, 치료제 정보를 접하는 출처에 대한 신뢰 수준은 의사(45.9%)가 가장 높았고, 환우회(29.3%), 인터넷검색엔진(12.3%) 순이었다.

김정은 크론가족사랑회장은 환자들이 치료로 이루고 싶은 것은 단순히 질병문제 해결에만 그치지 않는다. 젊은 층에서 주로 발병하기 때문에 사회적 역할에 대한 고민과 앞으로 삶에 대한 걱정도 많다. 관해 장기 유지, 정상적인 삶을 위해서는 결국 장내 염증을 적극적으로 치료해 장 점막이 깨끗하게 치유해야 한다라면서 치료 목표에 대해 의료진과 긴밀히 소통하고 치료방향에 대해 상의할 수 있는 치료 환경과 여건이 조성되길 희망한다고 했다.

환자들이 어떤 상황에서 치료에 더욱 만족하는지, 어떤 투약방식을 선호하는지에 대한 조사도 이뤄졌다.

치료제 선택변경 때 환자가 의사와 충분히 논의했다고 인식하는 경우의 치료 만족도는 그렇지 않은 경우에 비해 높았다(53.4% 대 36.4%). 또 설사, 혈변, 경련성 복통, 우울감이나 불안감과 같은 증상이 없을 때의 치료 만족도 역시 매우 높았다(64.2% 대 36.0%).

중증의 환자들이 처방받는 생물학적 제제나 경구용 JAK억제제/S1P 수용체 등 최신 표적 치료제들을 처방받는 환자들의 치료만족도(53.6%)가 경증에서 중등증에 사용하는 5-ASA, 스테로이드, 면역억제제 등으로 치료받는 환자의 만족도(42.6%)에 비해 더 높았다.

약물 투약방식은 복용편의성이 높은 경구제를 선호하는 환자가 대다수(81.9%)였고, 정맥주사(10.6%), 피하주사(7.5%)가 뒤를 이었다.

김정은 크론가족사랑회장은 정상적인 삶을 원하는 환자 입장에선 설사, 혈변, 경련성 복통과 같은 염증성장질환의 증상이 없을수록 치료에 만족하게 된다라면서 치료과정에서 의료진의 설명을 가장 신뢰하는 만큼 의료진과의 충분한 논의하고 설명을 들을 때 치료만족도 역시 높아진다고 했다.

이민지 UC사랑회장은 예전과 달리 최신 표적 치료제들도 정맥주사제, 피하주사제, 먹는 약 등으로 다양해진만큼, 환자 개개인의 질병 상태와 사회경제활동 상황 등을 의료진과 상의해, 자신에게 가장 맞는 치료제를 선택할 수 있게 된 점은 매우 반가운 일이라고 덧붙였다.

궤양성대장염은 소화관 중 대장 장벽에 염증이 발생하는 질환으로, 흔한 증상은 만성적으로 지속되는 혈변, 설사, 대변절박증(대변을 참지 못함), 복통 등이다. 크론병은 입부터 항문까지 소화관의 어느 부위든 만성 염증을 일으킬 수 있는 만성 염증성장질환의 일종이다. 대부분 젊은 나이에 발병해 평생 지속될 수 있다. 염증성장질환의 염증이 지속되면 장협착, 장천공 등의 합병증이 발생할 수 있고, 만성 염증으로 인한 종양도 발생할 수 있다. 두 질환 모두 정확히 진단받고 환자와 의료진의 공동 노력으로 꾸준히 관리하면, 비질환자와 차이없는 삶의 질과 수명을 유지할 수 있다.