'손발바닥 농포증' 희귀질환 지정…"새 희망 선물"

손발바닥 농포증에 대한 희귀질환 지정을 환영합니다.

한국건선협회는 17일 입장문을 통해 손발바닥 농포증 환자들이 희귀질환 지정에 따라 산정특례 혜택을 받을 수 있게 된 데 대해 환영의 뜻을 밝혔다. 희귀질환 지정을 위해 함께 해 준 대한건선학회와 보건당국에도 고마움을 전했다.

이번 희귀질환 지정으로 의료비 부담이 줄어들면서 손발바닥 농포증 환자들에게 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 데 중요한 계기를 마련했다는 평가다.

손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 이 질환은 일상생활과 사회활동에 큰 제약을 주며, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화돼 삶의 질이 심각하게 저하된다.

지금까지 환자들은 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담 때문에 고충을 겪어 왔다. 희귀질환 지정에 따라 산정특례가 적용돼 환자 본인부담금은 약값의 10%만 부담하면 된다.

건선협회는 손발바닥 농포증 환자들이 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 마련됐다라면서 증상 완화는 물론 환자 삶의 질 개선에도 크게 기여할 것으로 기대된다고 밝혔다.

대한건선학회와 보건당국에도 감사를 표했다.

건선협회는 희귀질환에 지정되기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 준 대한건선학회와 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전한다라면서 전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥 농포증의 심각성을 알리고, 환자들의 고통을 줄이기 위해 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분들의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다고 짚었다.

환자들이 새로운 희망을 얻게 됐다는 설명이다.

김성기 건선협회장은 모든 분들의 노력과 헌신은 손발바닥 농포증 환자들에게 큰 위로와 용기가 됐고, 새로운 희망을 선물했다라면서 협회도 모든 건선 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다하겠다. 앞으로도 환자 권익 보호를 위한 다양한 지원 사업을 확대하고, 관련 기관과 협력하여 실질적인 도움이 되는 활동을 지속적으로 전개해 나가겠다고 다짐했다.