환자·보호자 함께 희귀질환 정보 공유한다

환자와 보호자가 희귀질환 의학정보와 의료정책을 공유하는 심포지엄이 열린다.

서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희임상유전체의학과)는 14일 오후 2시 어린이병원 제일제당홀에서 온드림 희귀질환 공동 심포지엄을 개최한다고 밝혔다.

사단법인 한국희귀난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 개최하는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원한다.

희귀질환은 7000여종 이상으로 다양하다. 약 80%가 유전성 질환으로 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다.

희귀질환을 지속해서 치료관리하고, 미래세대를 준비하기 위해서는 환자와 가족 모두 전문적인 지식을 쌓아야 하며, 의료 지원과 의료 정책에 관한 정보를 공유해야 한다.

이번 심포지엄은 환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기를 주제로 채종희 센터장이 좌장을 맡아 공개강좌와 질의응답을 진행할 예정이다.

공개강좌는 서울대병원 임상유전체의학과와 한국희귀난치성질환연합회 소속 전문가들이 참여, 희귀질환 치료관리에 관한 최신 지식뿐만 아니라 산업정책 흐름에 관해 이해할 수 있도록 정보를 공유할 계획이다.

심포지엄은 △희귀질환은 다 유전이 되나요?(이승복 교수소아청소년과) △희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(김수연 교수소아청소년과) △희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장) △희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(권용진 교수공공진료센터) 등을 주제로 강좌를 진행할 예정이다.

채종희 센터장은 이번 심포지엄은 희귀질환 환자와 가족들이 의료진과 직접 소통하면서 평소 필요로 했던 지식과 정보를 획득하는 기회가 될 것이라며 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 지속적으로 제공하기 위해 연속성 있는 프로그램으로 자리매김하도록 노력하겠다고 말했다.

심포지엄은 환자보호자관련 종사자 누구나 무료로 참가할 수 있다. 6월 13일까지 온라인(https://forms.gle/zVtHJsN5PZjomn9Q8)으로 사전 등록하거나 현장등록도 가능하다. 문의(02-2072-1057, 서울대병원 희귀질환센터 사무국).

서울대병원 희귀질환센터는 부족한 정보로 인한 희귀질환 가족들의 미충족 수요를 해소하기 위해 2019년부터 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 올바른 희귀질환 정보를 제공하고 있다.