골수형성이상증후군 환자 절반, 한 달 1회 이상 수혈

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 5월 골수형성이상증후군(MDS, Myelodysplastic Syndrome) 환자 및 보호자 181명을 대상으로 ‘골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향’을 조사한 결과, 수혈 부담이 높을수록 삶의 질 저하가 큰 것으로 나타났다고 28일 밝혔다.

조사 결과에 따르면, 설문에 응답한 골수형성이상증후군 환자 181명 중 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 현재 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다.

1주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%, 2주에 1번 수혈받는 환자는 19.5%, 3~4주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%에 달해 잦은 수혈 의존도를 보였다.

잦은 수혈은 수혈/대기 시간 등으로 인한 불편뿐 아니라 발진/두드러기 등 이상반응, 그리고 수혈 합병증에 대한 우려를 가중시킨다.

수혈 경험 환자(154명) 대상 수혈 부담을 조사한 결과, 69.2%는 발진 및 두드러기, 고열, 두통 및 이명과 같은 수혈 이상 반응을 경험했다고 응답했으며, 약 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증 진단 경험이 있었다.

합병증 종류로는 철 과잉증(20.1%)이 가장 많았고, 철 과잉증에 의한 타 장기(심장, 간 등) 질환이나 당뇨병으로 진단받은 환자들도 각각 1.9%로 나타났다. 합병증 진단을 받은 환자의 비율은 수혈 횟수가 많을수록 높았다.

이러한 부담을 감내하며 치료를 이어가고 있음에도 불구하고 환자의 절반 이상은 수혈 후 빈혈 증상 없이 유지되는 기간이 2주 이내에 불과(1주 이내 25.3%, 2주 이내 26.0%, 3주 이내 16.2%, 4주 이내 9.7%, 1개월 이상 13.6%) 한 것으로 나타났다.

이는 결국 잦은 수혈을 야기하고 그로 인해 수혈 부담이 증가하는 악순환이 반복될 수 있다.

수혈 후 유지 기간이나 수혈 주기(간격)는 수혈 횟수가 많은 환자일수록 짧아지는 경향을 보였다.

특히 수혈 횟수가 많고 수혈 주기가 짧을수록 삶의 질에 미치는 영향이 크다.

질환 관련 어려움에 대한 조사 결과, 환자 대다수(92.3%)는 질병 진행(저위험군에서 고위험군으로, 또는 백혈병으로 진행)에 대한 우려를 갖고 있었다.

또한 환자들이 치료 중 가장 걱정하는 점은 급성골수성백혈병으로의 진행(27.1%)과 생존율(26.5%), 재발에 대한 두려움(21.5%) 순이었다.

이러한 치료 걱정 사항은 위험군별로 차이를 보였으며, 고위험군(고위험군~초고위험군)은 부작용(합병증) 발생 걱정이 높았고, 저도위험군(초저위험군~중등도위험군)은 생존율, 급성골수성백혈병으로의 진행, 치료 비용 및 시간, 재발에 대한 두려움이 더 높게 나타났다.

환자들이 일상생활에서 가장 어려움을 겪는 신체 증상은 피로감(41.4%), 빈혈(21.0%), 호흡곤란 및 숨참(17.7%), 메스꺼움 및 어지러움(7.2%), 무력감(7.2%) 등이었다.

신체 증상 외에도 불안 및 우울(44.8%), 치료비 부담(23.8%), 경력 및 사회와의 단절(19.9%), 가족 내 역할의 변화(8.3%) 등 정서적 영향 및 사회경제적 고충도 큰 것으로 나타났다.

이러한 신체적, 그리고 정서적∙사회경제적 어려움이 삶의 질에 영향(불편함)을 미친다는 응답은 각각 69.6%, 66.9%였으며, 수혈 횟수가 많거나 수혈 주기(간격)가 짧은 환자일수록 삶의 질에 미치는 영향(불편함)이 높은 경향을 보였다.

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “수혈에 의존해야 하는 기간이 긴 환자들은 부담을 더 크게 느낄 수밖에 없다. 이에 환자들은 협회에 치료 효과를 높이고 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약 관련 정보나 도입, 급여 촉구 활동에 대한 요구가 높은 편이다.”라고 말했다.

이번 조사 결과에서도 환자들이 한국혈액암협회에 가장 원하는 활동은 신약의 빠른 도입 및 급여 적용 활동(72.4%)이었으며, 다음으로 환우들의 의견을 대변하는 정책업무(18.8%), 사회적 인식개선(8.3%) 순이었다.

최신치료법 의향 조사에 따르면 수혈 횟수를 줄여주는 신약에 대한 환자들의 기대감은 높은 상황이다. 조사 환자의 66.9%는 최신치료법(신약)이 있다면 치료 의향이 있다고 답했으며, 그 이유로는 치료 효과가 좋을 것 같아서(76.9%), 수혈 횟수를 줄이려고(7.4%)를 꼽았다.

이러한 신약 사용 의향은 수혈 주기(간격)가 짧을수록 높게 나타났으며, 치료 유형별 분석에서는 현재 수혈 치료를 받고있는 응답자에서 신약 치료 의향 비율이 47.1%로 가장 높게 나타났다. 

박정숙 국장은 “이번 조사를 통해 골수형성이상증후군 환자들이 수혈로 인해 겪고 있는 어려움과 부담이 생각보다 크다는 것을 확인했다. 특히 혈액 공급이 원활하지 않았던 펜데믹 시기에는 수혈을 받지 못할까봐 마음을 졸이며 3년여의 긴 시간을 힘겹게 버텨왔다.”라고 말했다.

그는 “최근 저도위험군 MDS 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약인 적혈구성숙제제가 새롭게 출시되어 환자들의 기대가 큰 상황이다. 그러나 보험급여가 되지 않으면 약제비 부담이 크기에 현실적으로 신약 치료를 받기가 어렵다.”라며, “새로운 치료제가 빠르게 도입되는 것도 중요하지만 비용에 구애받지 않고 치료받을 수 있도록 적극적인 환자 접근성 개선이 필요하다.”라고 강조했다.