MDS 환자 "급성골수성백혈병 진행 가장 두렵다"

골수형성이상증후군 환자들이 급성골수성백혈병 이환에 대한 두려움과 잦은 수혈 부담 등으로 이중고를 겪는 것으로 나타났다. 수혈 부담이 클수록 삶의 질 저하가 뚜렷했으며, 발진두드러스고열두통이명 등 수혈 이상반응에도 시달리고 있었다.

환자들은 빠른 신약 도입과 건강보험 급여 적용을 가장 바라고 있었으며, 질환에 대한 정책적 지원과 사회적 인식 개선 필요성도 제기했다.

한국혈액암협회가 골수형성이상증후군(Myelodysplastic SyndromeMDS) 환자 및 보호자를 대상으로 골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향을 조사한 결과, 급성골수성백혈병 진행에 대한 두려움이 가장 컸으며, 수혈 횟수가 많고 수혈 주기가 짧을수록 삶의 질 저하에 악영향을 미쳤다.

이번 설문조사는 골수형성이상증후군 환자 및 보호자 181명을 대상으로 5월 1930일 온라인으로 진행됐다.

조사결과에 따르면 골수형성이상증후군 환자 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있었다. 1주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%, 2주에 1번 19.5%, 34주에 1번 18.2% 등으로 수혈 의존도가 컸다.

잦은 수혈은 수혈대기 시간 등으로 인한 불편뿐만 아니라 발진두드러기 등 이상반응, 수혈 합병증에 대한 우려를 높였다.

수혈 경험 환자(154명)의 69.2%가 발진, 두드러기, 고열, 두통, 이명 등 수혈 이상 반응을 경험했으며, 수혈 후 합병증 진단 경험도 24.7%에 달했다. 합병증 진단을 받은 환자의 비율은 수혈 횟수가 많을수록 높았다.

합병증 종류로는 철 과잉증(20.1%)이 가장 많았고, 소수지만 철 과잉증에 따른 다른 장기(심장간 등) 질환이나 당뇨병으로 진단받은 환자도 있었다.

갖은 고통과 부담 속 수혈을 받지만 수혈 후 빈혈없이 유지되는 기간은 짧았다.

환자의 절반 이상(51.3%)은 수혈 후 빈혈 증상 없이 유지되는 기간이 2주 이내(1주 이내 25.3%, 2주 이내 26.0%, 3주 이내 16.2%, 4주 이내 9.7%, 1개월 이상 13.6%)였다. 결국 잦은 수혈이 필요하고 수혈 부담이 증가하는 악순환에 놓이게 된다. 수혈 후 유지 기간이나 수혈 주기(간격)도 수혈 횟수가 많은 환자일수록 짧아지는 경향을 보였다.

박정숙 혈액암협회 국장은 골수형성이상증후군 환자들은 일상 속에서 질환으로 인한 빈혈 증상 등 신체적 어려움과 급성골수성백혈병으로 질병이 진행될 수 있다는 불안을 안고 살고 있으며, 여기에 잦은 수혈로 인한 부담까지 더해져 이중고를 겪고 있다면서 환자들의 질환 및 수혈 부담은 불안우울을 증폭시키고 치료비 부담은 물론 장기적으로는 경력 및 사회와의 단절로 이어질 수 있어 삶의 질 저하에 악영향을 미친다고 설명했다.

골수형성이상증후군 관련 가장 큰 어려움으로는 질병 진행(92.3%)을 꼽았다. 저위험군에서 고위험군으로 진행하거나, 백혈병으로 진행하는 데 대한 두려움이 컸다.

설문에서도 가장 걱정하는 점은 급성골수성백혈병으로의 진행(27.1%), 생존율(26.5%), 재발에 대한 두려움(21.5%) 등이었다.

고위험군(고위험군초고위험군)은 부작용(합병증) 발생에 대한 걱정이 높았고, 저도위험군(초저위험군중등도위험군)은 생존율, 급성골수성백혈병으로의 진행, 치료 비용 및 시간, 재발에 대한 두려움이 더 높았다.

일상 중 겪는 신체증상으로는 피로감(41.4%)이 가장 컸으며, 빈혈(21.0%), 호흡곤란 및 숨참(17.7%), 메스꺼움 및 어지러움(7.2%), 무력감(7.2%) 등이 뒤를 이었다.

신체증상 외에도 불안 및 우울(44.8%), 치료비 부담(23.8%), 경력 및 사회와의 단절(19.9%), 가족 내 역할의 변화(8.3%) 등 정서적 영향 및 사회경제적 고충도 호소했다.

박정숙 국장은 수혈에 의존해야 하는 기간이 긴 환자들은 부담을 더 크게 느낄 수밖에 없다라며 환자들은 치료 효과를 높이고 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약 관련 정보나 신속한 도입, 보험 급여에 대한 요구가 높다고 강조했다.

이번 조사에서도 환자들이 한국혈액암협회에 가장 원하는 활동은 신약의 빠른 도입 및 보험 급여 적용(72.4%)이었으며, 환자 의견을 대변하는 정책업무(18.8%), 사회적 인식개선(8.3%) 순이었다.

환자들은 수혈 횟수를 줄여주는 신약에 대한 기대감이 높았다. 최근 저도위험군 MDS 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 적혈구성숙제제가 새롭게 출시됐다.

환자의 66.9%는 최신치료법(신약)이 있다면 치료 의향이 있다고 답했으며, 그 이유로는 치료 효과가 좋을 것 같아서(76.9%), 수혈 횟수를 줄이려고(7.4%) 등을 꼽았다.

신약 사용 의향은 수혈 주기(간격)가 짧을수록 높았으며, 치료 유형별로는 현재 수혈 치료를 받고 있는 환자에서 신약 치료 의향 비율(47.1%) 가장 높았다.

박정숙 국장은 MDS 환자들이 수혈로 인해 겪고 있는 어려움과 부담이 생각보다 크다. 특히 혈액 공급이 원활치 않았던 펜데믹 시기에는 수혈을 받지 못할까봐 마음을 졸이며 3년여의 긴 시간을 힘겹게 버텨 왔다. 최근 저도위험군 MDS 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약이 출시돼 환자들의 기대가 크다면서 그러나 보험급여가 되지 않으면 약제비 부담이 크기 때문에 현실적으로 치료를 받기 어렵다. 새로운 치료제가 빠르게 도입되는 것도 중요하지만 비용에 구애받지 않고 치료받을 수 있도록 적극적인 환자 접근성 개선이 필요하다고 호소했다.

한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 백혈병 환자들이 주축돼 지난 1995년 설립한 비영리 공익법인(보건복지부 인가)이다. 혈액질환 및 암 환자들의 조속한 완치와 일상 복귀를 돕고, 치료비 등 경제적 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 사업을 펼치고 있다.