연구자 곁으로 다가온 빅데이터

정부가 국가바이오빅데이터 시범사업 2만 5,000명분의 연구자원 데이터를 6월중 전면 개방한다. 20일부터는 암환자 198만명의 빅데이터도 개방한다.

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 100만 바이오 데이터 구축에 앞서 시행된 시범사업이 종료됨에 따라 2만 5,000명분 연구자원을 6월 말부터 전면 개방해 제공할 계획이라고 19일 발표했다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 예방ㆍ예측ㆍ맞춤ㆍ참여의료 실현을 위해 임상ㆍ유전체 데이터를 통합해 생산하고, 디지털 헬스케어 기술개발에서의 활용체계를 구축하고자 추진됐으며, 참여부처 및 수행기관에서는 2020년 5월부터 2022년 12월까지 2만 5,000명 규모의 연구자원을 수집했다.

이번 바이오빅데이터 자원의 개방은 지난 1일 관계부처 합동으로 마련한 첨단산업 글로벌 클러스터 육성방안의 일환으로 보고된 ‘데이터 기반의 디지털 헬스케어 산업 고도화’의 후속 조치이다.

지난해 7월 1차 개방 당시 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 7,084명분의 희귀질환자, 대장암, 자폐 스펙트럼 장애, 한국인유전체역학조사사업 둥 자료를 연구자원으로 개방했다.

이번에 2차로 개방되는 연구자원은 시범사업을 통해 신규로 수집한 희귀질환자 DB(누적 1만 4,905명분 임상ㆍ유전 정보 및 인체유래물)와 선행됐던 일반연구과제에서 기탁받은 임상·유전체 자료 DB(누적 9,797명분 임상ㆍ유전 정보)이다.

연구자원을 제공받고자 하는 연구자는 국립보건연구원 국립중앙인체자원은행을 통해 연구자원 제공 신청을 해야 하며, 이후 국립중앙인체자원은행 분양위원회 심의를 거쳐 연구자원을 제공받을 수 있다.

공개 대상 연구자원에 대한 상세한 정보는 보건의료연구자원정보센터 누리집에서 안내받을 수 있다.

지영미 질병관리청장은 “이번 시범사업은 연구자 서랍 속에만 있던 데이터를 인체유래물은행을 통해 연구 목적으로 공유한 뜻깊은 사례로써, 바이오 빅데이터 공유 문화 확산에 기여해준 희귀질환 협력 병원 및 데이터 기탁 연구자께 감사드린다.”라며, “시범사업 성과를 토대로 2024년부터는 100만 규모의 한국형 바이오 빅데이터 구축에 박차를 가하고, 디지털 헬스 시장에서 기술개발을 적극 지원해 글로벌 경쟁력을 확보해 나갈 것이다.”라고 밝혔다.

한편, 보건복지부와 국립암센터는 암환자 198만명의 빅데이터를 K-CURE 포털을 통해 20일부터 개방한다.

K-CURE 암 공공 라이브러리는 암관리법에 따라 국립암센터가 주관해 ▲통계청의 사망 정보 ▲중앙암등록본부의 암 등록자료 ▲국민건강보험공단의 자격ㆍ검진정보 ▲건강보험심사평가원의 의료이용 청구정보 등을 결합한 2012년부터 2019년까지 등록된 암 환자 198만 명 규모의 빅데이터로, 암 진단 이전부터 사망에까지 이르는 암 환자 전 주기 데이터를 포함한다.

국립암센터는 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)을 통해 데이터 활용을 신청받고 연구목적 및 가명처리 적정성 등을 심의하며, 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.

암 공공 라이브러리를 통해 연구자들은 여러 기관의 공공데이터를 신청하고 결합하는 데 필요한 시간과 비용을 단축할 수 있으며, 안전한 분석환경을 통해 환자 개인정보를 철저하게 보호하면서 암 환자 진단ㆍ치료ㆍ기술 개발 등 연구성과를 창출할 수 있다.

보건복지부 은성호 첨단의료지원관은 “암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄하여 연구 가치가 높다.”라며, “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다.”라고 밝혔다.