한국다케다제약, 희소·난치 질환 보호자에게 '이런 것'까지

한국다케다제약은 세계 희귀질환의 날을 맞이해 2월 28일 엔젤스푼 데이 사회책임활동(CSR)을 펼쳤다. 엔젤스푼 데이는 희소난치성 질환 환자를 돌보느라 정작 자신의 건강은 돌보지 못하는 환자 보호자가 하루나마 온전히 쉴 수 있도록 대신 환자를 돌봐주는 캠페인이다.

한국다케다제약 자원봉사자는 이날 한국엔젤만증후군협회 소속 환자와 원예 활동을 벌였다. 그 시간 양육자는 자원봉사자에게 환자를 맡기고 휴식 시간을 보냈다.

엔젤만 증후군은 15번 염색체 돌연변이로 발병한다. 인구 2만명당 1명이 발병하는 희소 난치성 질환이다. 발달지연과 언어 및 운동장애, 과다활동, 균형감각 상실, 발작 등을 일으켜 환자 뿐만 아니라 양육자도 일상생활에서 쉬지를 못한다.

이번 행사에 참여한 보호자 이영란씨는 늘 보호자의 손길이 필요해 아이를 두고 외부활동을 하지 못한다며 이번 엔젤스푼데이를 통해 보호자가 힐링의 시간을 보낼 수 있었다라고 말했다.

김재학 (사)한국희귀난치성질환연합회 회장은 아픈 아이를 돌보느라 제대로 쉬지 못하는 환자가족에게 건강 형평성을 보장하고, 그들의 삶을 위로할 수 있도록 격려해 달라고 밝혔다.

문희석 한국다케다제약 대표는 세계 희귀질환의 날을 맞이해 희귀난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족에게 건강 불평등이 생기지 않도록 지원을 아끼지 않겠다라고 말했다.