국가인권위 "킴리아 건강보험 등재 환영"

국가인권위원회 위원장(송두환)이킴리아주의 건강보험 적용을 환영하며 생명과 직결된 신약의 건강보험 신속 등재 제도 도입을 적극 검토해야 한다고 밝혔다.

송두환 위원장은 4월 4일 성명을 통해 보건복지부가 4월 1일 킴리아주에 대해 건강보험을 적용하기로 한 것을 적극 환영한다라며 급성림프구성백혈병과 같은 질환을 겪는 아동청소년의 생명권 및 건강권 보호와 행복추구권 증진의 길이 열리게 됐다고 발표했다.

킴리아는 한 번의 투여로 급성림프구성백혈병 및 미만성 거대 B세포 림프종 치료에 명백한 유익성을 보인 항암제로, 1회 투약으로 말기 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명이 장기 생존하는 치료 효과를 보이는 등 꿈의 항암제로 불려 왔다. 다만 킴리아는 우리나라에서 비급여 약값이 4억 6000만원에 이를 정도로 초고가 신약에 해당해 환자들이 사용에 어려움을 겪어왔다.

실제 지난해 10월에는 보건복지부 장관이 킴리아를 국민건강보험 적용 대상에서 배제하고, 등재 절차를 신속하게 진행하지 않아 치료가 시급한 피해자들의 생명권 등 기본권을 침해한다는 내용의 진정이 인권위에 제출되기도 했다.

인권위 아동권리위원회는 해당 진정에 대해 킴리아와 같이 이미 안전성이 검증되고 그 효능이 생명과 직결된 신약의 가격이 일반 개인이 감당할 수 없는 범위에서 형성되는 문제점에 대해 국가 차원의 해결이 필요하다고 판단하고 킴리아가 국민건강보험에 신속하게 등재될 수 있도록 관련 제도를 마련할 필요가 있다는 의견을 지난 1월 5일 보건복지부 장관에 표명했다.

보건복지부는 지난 3월 31일 개최된 2022년 제7차 건강보험정책심의위원회에서 약제 급여 목록 및 급여 상한금액표 고시를 개정해 킴리아에 대한 신규 건강보험 적용을 결정하고, 4월 1일부터 개정된 고시가 시행됐다. 이에 킴리아 1회 투약에 따른 환자부담이 최대 598만원 수준으로 낮아졌다.

송두환 위원장은 킴리아의 건강보험 등재는 해당 약제를 통한 치료를 받지 않을 경우 36개월 이내 사망할 위험에 놓여있던 수백 명의 환자에게 생명 연장뿐만 아니라 완치에 대한 희망까지 가져다 준 것으로 평가할 수 있다며 정부는 이번 킴리아 사례를 교훈 삼아 생명과 직결된 신약의 건강보험 신속 등재 제도 도입을 보다 적극 검토해야 할 것이라고 강조했다.

이어 인권위는 우리 사회에서 아동청소년이 최상의 건강 수준을 누리면서 성장하고, 이들의 행복추구권과 건강권 등 기본권이 더욱 증진될 수 있도록 최선을 다하겠다며 킴리아의 건강보험 등재가 아동청소년의 생명권 보호 및 건강한 삶을 위한 정책으로 한 걸음 더 나아가는 출발점이 되길 바란다고 덧붙였다.