"희귀질환 국가책임제 더 이상 미룰 수 없다"

75만 희귀질환자와 200만 가족이 고통과 아픔을 겪고 있습니다.

한국희귀난치성질환연합회는 2월 11일 더불어민주당 대통령 후보 선거대책위원회 국민건강보건의료위원회와 함께 정책간담회를 갖고 정책 협약을 체결했다.

이날 간담회에는 김재학 희귀난치성질환연합회장과 질환별 환자단체 대표, 더불어민주당 선대위 국민건강위 공동위원장인 이수진신현영 의원, 김성기 한국건선협회 대표 등이 참석했다.

희귀난치성질환연합회는 간담회를 통해 희귀질환자들이 걱정 없이 치료를 받을 수 있는 희귀질환치료 국가책임제를 대선공약으로 제안했다.

김재학 한국희귀난치성질환연합회장은 우리75만 희귀질환자와 200만 가족은 질병의 고통도 크지만 가족이라서 함께 겪어야 하는 고통도 크다라며 우리의 아픔과 고통을 덜어내고 희망을 키울 수 있는 정책 마련과 이를 실행할 수 있는 나라가 되길 바란다라고 말했다.

이수진 더불어민주당 국민보건위 공동위원장은 병원에서 직접 간호업무를 했던 당사자로서, 환자와 가족, 특히 희귀난치성질환자의 고통과 안타까운 심정을 생생히 기억한다라며 신속하고 적기에 치료할 수 있는 정책과 협의구조 마련을 위해 적극적으로 연대하고 소통하겠다고 강조했다.

신현영 공동위원장도 환자와 가족이 참여하는 소통구조를 확대하고 보건의료정책결정과정에 환자단체의 의견 전달이 더욱 확대되도록 시스템 구축에 노력하겠다라며고통받고 있는 희귀질환자들의 인식개선을 위한 교육 프로그램 개발이나 협력 네트워크 구축에 나서겠다고 덧붙였다.

희귀난치성질환연합회는 단 한 명의 희귀질환자라도 국가가 이들의 절실한 목소리를 외면치 않고 당면한 현실적 문제 개선에 적극 나서 주기를 바란다라며 모두 7개항의 대선 공약을 제안했다.

7대 제안 내용은 ▲희귀질환치료제 신속 급여화 필요 ▲재정지원을 위한 희귀의약품 별도기금 신설 ▲자가소비용 희귀의약품 수입에 따른 관세부가세 면세 조항 신설 ▲환자 중심 경청 시스템 구축 ▲희귀질환 인식 개선 교육 시스템 구축 및 저변 확대를 위한 노력 ▲유전질환 예방 및 조기 진단, 치료기회 지원 ▲희귀질환 특성을 반영한 기존 제도 한계 극복방안 마련 등이다.