"뇌전증 바로 알면 편견과 차별이 보입니다"

뇌전증을 바로 아는 것이 뇌전증 환자들을 이해하는 가장 첫 걸음입니다.

대한뇌전증학회는 세계 뇌전증의 날(2월 14일)을 맞아 2월 18일까지를 기념주간으로 지정하고 뇌전증 인식개선 관련 행사를 진행한다.

국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 지난 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로써 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 세계 뇌전증의 날로 지정했다. 한국을 포함해 세계 130여개국에서 공동으로 기념 행사를 진행하고 있다.

대한뇌전증학회는 하나되는 행복한 미래를 위하여라는 슬로건 아래 다양한 미디어를 통해 뇌전증에 대한 사회의 인식을 개선하고, 뇌전증 환자들이 각종 편견으로부터 자유로워질 수 있도록 노력하고 있다.

뇌전증학회는 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 뇌전증 무엇이 궁금하십니까? 2022를 제작해 전국 70여개 병원에 배포했으며, 학회 홈페이지 (http://www.kes.or.kr/)와 페이스북 공식 페이지(http://www.facebook.com/kor.epilepsy/)를 통해 세계 뇌전증의 날 기념 홍보 동영상과 함께 ▲진단 및 증상 ▲약물수술 치료 ▲여성과 뇌전증 ▲소아청소년과 뇌전증 등 48개 교육 컨텐츠를 공개했다.

지난해에는 20여명의 뇌전증 전문의가 참여해 의학채널 비온뒤 YouTube 라이브방송을 통해 뇌전증 바로 알리기에 주력했다. 이 방송 영상과 관련 컨텐츠는 학회 학회 홈페이지에서 확인할 수 있다.

세계 뇌전증의 날을 맞아 2월 10일 진행한 라이브 방송에는 김기중 대한뇌전증학회 이사장(서울의대 교수서울대병원 소아청소년과)이 출연해 뇌전증 환자보호자들과 소통에 나섰다.

이와 함께 2월 15일 오후 1시에는 한국뇌전증협회와 공동으로 2022 세계뇌전증의 날 기념 뇌전증 인식개선 포럼을 온라인으로 진행한다. 이날 포럼에는 뇌전증 환자 및 가족, 보건의료전문가 등이 참석할 예정이다.

뇌전증은 환자 삶에 큰 영향을 미친다. 신경계 질환 중 치매뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하며 누구나 발병할 수 있다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 세계적으로 약 6500만명이 뇌전증을 앓고 있으며, 국내 환자도 36만명에 이른다.

뇌전증 환자들은 질환 자체 보다 사회적 편견과 차별로 더 큰 고통을 겪고 있다. 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 편견과 차별을 개선하기 위해 2012년부터 뇌전증을 공식명칭으로 사용하고 있다.

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인해 갑자기 경련, 의식 소실 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다. 하지만 뇌전증 환자의 약 3분의 2는 적절한 약물치료를 통해 발작없이 일상생활이 가능하며, 그 중 일부는 완치될 수 있다. 약물난치성 환자에게도 케톤생성 식이요법, 미주신경자극술, 뇌전증 병소 절제수술 등 다양한 치료법이 질환 개선에 도움될 수 있다.

뇌전증 환자는 질병 특성상 발작 등으로 일상생활과 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육취업대인관계 등 사회생활에 많은 차별과 제약을 받고 있다.

김기중 대한뇌전증학회 이사장은 뇌전증을 바로 아는 것이 뇌전증 환자들을 이해하는 가장 첫 걸음이라며 전국의 뇌전증 환자들은 우리 사회의 중요한 구성원이다. 적극적인 자기 역할과 사회 참여에 나설 수 있도록 조금 더 따뜻한 시선과 배려를 부탁드린다라고 말했다.